A jelen írás, nagyon hosszú, de az érthetőség miatt nem vágtam meg; és már csak azért sem, mert ezekről az élethelyzetekről szinte sosem esik szó, pedig jelen van. Úgy éreztem, ha túl belerövidítek, úgy tűnne pengén vágtuk a megoldást; ha szétszabdalom külön bejegyzésekre, akkor elvesznek az összefüggések. A követhetőség kedvéért végül négy részre tagoltam:

1. Balázs viselkedése sosem látott mintát hoz – az első szorongásos időszak
2. Balázs esti rutinja felborul, állandósuló alvásproblémák – a második szorongásos időszak
3. Orvosi traumák feldolgozása vizuális eszközökkel és játékkal: vizuális panaszláda
4. Visszaszokás az egyedül történő alvásra

 

I. Balázs viselkedése sosem látott mintát hoz – az első szorongásos időszak

2018 tavasz. Délutánonként otthon a semmiből egyszer csak felugrik, kétségbeesik és bele akarja verni a fejét a földbe. Nekünk nem volt tapasztalatunk még hasonló viselkedéssel, meg is ijedtem. Semmi fogódzóm nem volt, miért csinálja ezt.

Megnéztük, mikor jön elő ez a viselkedés: többnyire ipad-ot nézett. Semmi különös nem ment rajta. A szájában volt a keze is: tudtam, mozog neki valamelyik foga. Ebből nem lehet eljutni a probléma megoldásáig egy nem beszélő gyerekkel. Maradt, hogy folyamatosan figyeltem, mivel foglalkozik délutánonként és közben pörgettem visszafelé a napokat, mi történt, miket csináltunk, mi járhat a fejében.

Egy alkalommal, amikor ismét ipadozott, hirtelen felugrott sírva, de végre kétségbeesésében a napirendhez ment és hevesen mutogatott, miközben azt ismételgette: „dottobái” (= fogorvos). Ekkor összeállt, hogy alapvetően attól félhetett, hogy fogorvoshoz kell mennie, mert fájt a mozgó szemfoga. Ügyesen gondolt arra, hogy talán a fogorvosnak kell ilyenkor segíteni, de egyúttal nagyon félelmetes is a fogorvos, mert egyszer kihúzták egy tejfogát. Nagy megnyugvás volt mindenestre, hogy tudta jelezni mire lehet szüksége! Igyekeztünk a legrövidebbre zárni ezt a félelmét és másnap, hála a rendelőnek, már mehettünk is. Ugyan nem volt hajlandó bemenni, de a váróban - apukám nyakába kapaszkodva - meg tudta nézni a fogát a fogorvos és ezzel megnyugtatta őt: nincs tennivaló, rendbe fog jönni.

Sajnos ezek után sem lett felhőtlen a helyzet, még mélyebbre kellett ásni.  Az ipad körül nyomoztunk, mint egyetlen vizuális nyoma annak, mi foglalkoztatja őt, ha már nem tudja elmondani. Feltűnt, hogy sokat jár az ipad-on a 35-ös úton a Google Streetview-n és arra jutottunk, hogy Debrecent kereste (az M35-ös utat). MR vizsgálaton voltunk ott 3 héttel azelőtt, amikor is 5 sikertelen branül szúrást kellett elviselnie, és még vérzett is a keze. Egy videót is többször nézett, amiben egy kislány kezét gipszelték és a Nick Cave Wild roses klipjében a vérző kéz jelenetet is gyakran megtalálta. Utóbbiak vélhetően a Debrecenben átélt orvosi eseményre emlékeztethették és megijedt tőlük. És ha ez nem volt elég, még egy nagy szemölcs is nőtt a fülében, amivel kapcsolatban szintén volt már rossz emléke: a talpából vájtak ki egyet, még 2-3 évvel korábban! Na meg a foga.

Valószínűleg az volt a legközelebbi igazság, hogy az MR vizsgálat után 2-3 hétnek kellett eltelnie, hogy eljusson az ott átéltek miatti feszültsége leadásához, és erre jött a fogfájás és a szemölcs  - úgy tűnt az összes korábbi orvosi rossz emlék egyszerre tört fel belőle, még ha nem is tudatosult minden benne.

A rossz élmények feldolgozása

Emlékezés és lezárás a napirendi képsorral: A debreceni MR vizsgálatra nagyon komoly napirenddel készültünk. Ezt újra elővettük, hogy tudjon emlékezni a képek segítségével, illetve le tudjuk zárni az egészet. Ehhez nagy segítség volt, hogy ismeri a múlt időt és a vége szót (mindkettőt gesztus jellel és szóban is). Amikor a 35-ös útra tévedt az ipad-on, már tudtuk mire gondol. Odavittük neki a képsort és végignéztük: „doktornéninél voltam, vége” („dottonéi”= doktor néni vagyis, aki nem fogorvos). Piros X-el le is takartuk a legrosszabb pontokat. Ezt a képsort időről-időre elővéve megbeszéltük, hogy „ott voltunk, vége”és ilyenkor mindig megkönnyebbült (a sóhajtás mindig ennek a jele). Egy idő után pedig szépen archiváltuk a képet, mert ami elmúlt, azt nem emlegetjük rutinszerűen és az ipad-on is töröltünk minden kritikus videó előzményt (mindig).

Nagyon részletes hetirend: Ezt Balázs követelte ki. Biztos akart benne lenni, hogy egyetlen szabadon hagyott résbe sem fér bele orvosi program, csak szabadidős vagy iskolai, vagy otthoni.

Otthon lekezeltük a fülében a szemölcsöt házilag, baráti módon. 3 nap alatt rendbejött.

Ki segít?  Ha fáj valamije, akkor jelzem neki, hogy nem kell orvoshoz menni (egyből) én segítek neki. Ha orvoshoz kell menni, azt időben jelezzük a hetirendjén.

Balázs elutasította az ipad-t. Balázs ügyes problémamegoldó. Ő maga utasította el az ipadot, mivel ilyen ijesztő dolgok vannak rajta. „Cserébe” eistandolta a telefonom, de annyit megért.

Ez lett a történet legvége egyben. Mintegy 3 hét alatt lecsendesültek, majd elmúltak a kitörései. Balázs belső békéje helyreállt.

Rendszeres fogorvosi ellenőrzés. Elkezdtünk rendszeresen járni fogorvoshoz a fogváltás ellenőrzése miatt, és azért, hogy megszokja, nem kell félni. Ehhez kellet a fogorvos nyitottsága, biztatása és kitartása is. A felkészüléshez több képet is készítettem, de végül rájöttem, hogy többet nem tudunk elvárni tőle, mint hogy egyáltalán bejussunk a rendelőbe és ott mutassa meg a fogait, nem pedig a váróban két kiabálás között.

Egyszerűsített folyamatábra, ami azt mutatná, mi történik egy fogorvosnál. Ideáig nem jutottunk el.

Bal oldali kép lent: A rendelőbe montíroztam a széket a benne ülő gyerekkel, hátha jobban elfogadja, ha látja hova kell bemenni. Innentől be is ment simán. De miért? Mert ott hátul van egy számítógép!

Jobb oldali kép lent: A fogorvost megkértem, hogy megnyugtatásul mutassa meg Balázsnak, amit otthon is használunk: egy mozgó és kieső fog után jönni fog az új, ne aggódjon. Ez így nagyon elfogadható volt Balázsnak, ha többen is mondjuk.

 

II. Balázs esti rutinja felborul, állandósuló alvásproblémák – a második szorongásos időszak

2019 tél vége – 2020 március (karantén)

2019 tél végén, közel egy évvel a fentiek után, Balázs esténként egyre nehezebben aludt el. Eleinte azt tapasztaltuk, amint elalszik, felriad. Többször be kellett menni hozzá, mire újra elaludt. Ahogy teltek a hetek, inkább úgy döntött, be sem megy aludni … Kint ült velünk 10-ig félálomban, de kitartott. Ha végre bement, átszólongatott minket fél óránként, akár éjjel 2-ig! Nagyon fárasztó volt.

Végigzongorázzuk a tavalyi kritikus pontokat, mi zavarhatja – ez egy jó kiindulópont lett. Észrevettük, hogy elkezdődött a tej őrlőfogak váltása, ami nagyon ijesztő volt neki - mégiscsak azokkal a fogaival rágna. Márciusban menni kellett kontrollra Debrecenbe – minden évben ekkor mentünk –, amit Balázs tökéletesen érzett időben. Bizonyára félt, hogy megismétlődhet a branül szúrás (emlegette is a „dottonéit” néha a napirend előtt, innen tudtuk).

A fogzást csak kivárni lehet, és segíteni kiszedni a fogát, ha már lötyög. Ezt egy idő után maga intézte. A Debreceni kontroll vizsgálat kapcsán úgy döntöttünk, - mivel nem volt tervezve vizsgálat, csak sima vizit-, hogy kihasználva ezt, végigjárjuk Balázzsal az MR helyszínét, hogy emlékezhessen és megnyugodhasson: itt volt az a rossz dolog, de nincs mindig. Elmúlt, vége. Elvittük az előző évi képet is, áthúzva a kritikus pontokat: nincs branül, nincs MR, csak beszélgetés. Ez működött is. Ügyes volt nagyon. Legyőzve félelmeit, jött velünk szépen, megbeszéltük vele. (Ld. fenti kép a Rossz élmények feldolgozásánál.) Tök jók voltunk, de nem változott semmi, sőt.

Szép lassan kialakult több rémes rutin: este a mi ágyunkba feküdt be vagy ugrált és játszott rajta. A saját szobájába nem volt hajlandó bemenni aludni, csak nagy küzdelmek árán.

A másik rossz szokás az lett, hogy kirohangált a napirendhez és azon rugózott lesz-e az adott program, vagy ne is legyen, de akkor miért veszem le, ha különben meg odatettem. Most akkor tudom, hogy mit akarunk? Teljesen összezavart. Éjjel 2-kor is ez ment …

Tavasszal már fokozatokban követelte a jelenlétünket. Jobb napokon csak annyit szólt, hogy „Balázs ül”, vagyis valaki menjen át és nyomja le őt: megtoltam a vállát ő pedig hasra vágta magát, betakartam, a nyakába igazította a takarót és aludt. Mély pontjain viszont alvás helyett kiabált, kurjangatott, fejét a falba verte, amíg nem ment át valaki. Ezt a viselkedést nem lehet figyelmen kívül hagyni.

Májusban végül úgy döntöttem, hogy ne rögzítsük a rossz szokásokat rutinná – Balázs hajlamos a forgatókönyvek ismétlésére -, beülök mellé, ha az segít neki elaludni. Egy ideig jó is volt. De ekkor is felriadt. Egyre többet akart belőlem. Odáig jutottunk, hogy órákon keresztül fognom kellett a kezét, hogy biztonságban érezze magát és el tudjon aludni. Ültem a sötétben mellette, egy babzsákon kuporogva, félig kicsavart kézzel éjjel 1-2-ig. A nagy racionális anyuka. Ez is én vagyok. Nagyon nehezen viseltem, hogy ilyen szinten magához láncol, de inkább, mint az esti kiabálás és a fejét pedig semmi szín alatt nem ütögetheti a falba, hiszen még shunt-je is van, meg amúgy sem.

Volt egy jellegzetessége a felriadásoknak: belenyomta a körmét a kezembe (nem vészesen). Majd felült és ezeket mondta: „Vége, vége” vagy „Dottonéi”, vagy egyenesen kirohant a szobából, valahol megállt, zihált, ideges volt. Sehogy nem tudtam neki segíteni, fogalmam sem volt mi van.

Kiborultam. Ő a sajátjában, én a mi szobánkban adtam a le a feszültséget. Vagy ültem a csillagos ég alatt, hogy össze tudjam szedni magam, visszamenni hozzá.

Mit lehet kezdeni egy ilyen helyzettel?

Úgy gondoltuk a debreceni félelmeit letettük és a fogzáshoz elég egy minimál kép arról, hogy minden kieső fog helyett egy új jön. Adta magát, hogy konzultáljunk a Balázshoz vagy hozzánk közel álló gyógypedagógusokkal és elindultunk az autizmus oldaláról.

Kikerült a saját szobája ajtajára, hogy az mire jó. Ezt szerette, de attól még a mi ágyunkon ugrált:

Aztán gyerekfejjel gondolkodva, egy nap úgy döntöttem kiteszem a napirendjére, hogy este alvás előtt „játszanod kell” az ágyunkon. „Balázs játszik” – ez neki kicsit olyan feladatszerű. Nagyon furcsálta, de azért még próbálkozott. A 3. nap többé nem is volt izgalmas, nehogy már ott kelljen játszani: egyből a saját szobájába ment és többé be sem jött hozzánk este. Nagy pipa.

A napirend előtti rugózás kapcsán mindenki arra jutott nem vagyok elég határozott. Hm. Nem is, ha nem tudom mi a feladat. Pár hónap volt, mire eszembe jutott, hogy prompttal tanítottuk bólintani igent és nemet. Amint kiment a napirendhez és levegőt vett megfogtam a fejét két kézzel, egy jó nagyon bólintottam vele neki, de óvatosan: „Igen, ez lesz.” és még egyszer: „Igen, ez lesz.” Azt a boldogságot: anya komolyan gondolta a napirendet. Megnyugodott és bement a szobájába. Többé nem rugózott ott. Én egy ideig bootoltam, hogy ennyi elég volt ehhez.

Mindemellett minden nap szoros hetirendet tettünk ki neki, ahol nincs orvosnak hely kihagyva.

Vizuális támogatást készítettünk neki arra az esetre, ha este felébred.

Bal oldali osztott kép: Nem verem a fejem a falba - helyette Segítséget kérek, ha felébredek.

Nem verem a fejem a falba rész: olaj lett a tűzre. Ez volt az utolsó kép, amin tiltást mutatok Balázsnak, mert csak azt modellezte, hogy „Ugye ezt nem szabad, anya?” És beleverte a fejét a falba, ahogy a kép mutatja. Kép kukába, örökre.

Segítséget kérek, ha felébredek rész: ez tök jó lett, nagyon tetszett neki. Főleg miután kiaknázta a matematikailag kikalkulálható előnyeit: Sor szorozva soronkénti esemény szorozva személyek száma =minimum 6, vagyis minimum ennyiszer szólt nekünk este: apával wc-re, anyával wc-re, apa hoz inni, anya hoz inni … Okos.

Jobb oldali kép: Javított történet. Többszöri egyszerűsítés után ez maradt az előző képből, de mindegy is volt.

A mi történetünk lego-ból

Volt egy nagyon izgalmas kísérletünk is. Egy pályázat keretében Ágival, az egyesületünk korábbi gyógypedagógusával szociális és a megértést segítő történeteket játszottunk el legókkal és a jeleneteket lefotózva vizuális történetként rögzítettük azt. A történet mindig a gyerekek egy adott életszakaszában aktuális nehézségéhez kötődött (vagy a szülőkéhez, ahogy tetszik). A mi témánk az egyedül alvás volt. Felépítettük a saját házunk alaprajzának kb. pontos mását, az esti mozgásokat fázisonként rögzítettük. Az ő jeleneteit fel kellett tuningolni a saját PECS képeivel, hogy megtámogassuk számára mit is lát, mert még nem érett meg a szituációk eljátszására. Újra és újra mesélve, elénekelve közben az esti dalait a megfelelő jeleneteknél, lassan leesett neki, hogy mit lát. Mindent és mindenkit beazonosított.

Részlet a lego történeten alapuló vizuális anyagból. A teljes anyag itt található.

Kitartó próbálkozásaink ellenére Balázs egyértelműen jelezte számomra, hogy hiába erőlködök, ő pontosan csak velem szeretne aludni, egyedül biztosan nem. Ki is dobta az összes képet. Köszi.

A körülményekhez tartozott, hogy Koppány ebben az időszakban folyamatosan tanult este, és Balázs valamiért a karját összekarmolva utasította el őt. Így maradtam én mellé, de talán ez is volt a célja Balázsnak. (Június legvége van ekkor.)

Menjünk vissza: fogzás.

Felhívták a figyelmem arra, amit sokszor elfelejtek, hogy nem elég valami tényét közölni, hanem a folyamatot magát is jeleznem kell: hány fog fog várhatóan kiesni; jelöljük képen, ami kiesett; különben honnan tudná, meddig kell várni arra, hogy túl legyen ezen az élet szakaszon? A következő hónapok legfontosabb vizuális támogatási eszköze ez a kép lett. Részletesen itt lehet olvasni róla.

Úgy gondolom egy nem beszélő gyereknél – habár mindenki más – a fogváltás kérdését nem lehet alábecsülni, mivel nincsenek rá szavaink, hogy elmagyarázzuk.

Márciustól - július közepéig 8 tej őrlő foga esett ki, és az újak nagyjából nyár végére bújtak ki. Folyamatos fájdalom és nagyon nagy változás a szájban és étkezésnél is.

Júliusra el is értük a mélypontunkat. Megkérdeztem a háziorvosunkat meddig bírja gyerek alvás nélkül, mire ő: nem egészséges hosszú távon. Összeszedem magam. Közben kipróbáltuk a korábban már javasolt Melatonint, majd a Valeriana relax-ot is, de ettől csak rosszabb volt a helyzet. Nem hogy nem aludt tőlük, de éber sem volt teljesen az éjjeli ébredéseknél, amitől még nehezebb volt lenyugtatni, szóval ezeket elhagytam. Minél kevesebbet aludt, annál fáradtabb volt nappal is: semmi se jó. Besokalltam. Nekem sem elég 4-5 óra alvás, mellette a folyamatos készenlét – ez volt az 5. hónap, hogy nem alszunk.

Jött a nagy ötlet: áthívtam apukámat estére. Őrá hallgat. Mi pedig Koppánnyal elmentünk csövezni egy kocsmába a hét közepén, egy júliusi estén. Kínunkban nevettünk magunkon. 21.35-kor jött az sms, hogy alszik. Leírhatatlan öröm, az első fény az alagút végén. Rendszeressé tettük ezt, csak már otthon maradtunk. Így is jó volt Balázsnak. Még meg is nyugodott, hogy na, jön papa, akkor alhatok. Mintha én kényszeríteném erre a forgatókönyvre. De itt látszik, hogy személyekhez köt forgatókönyveket. Ezért akartam közbelépni, és sikerült is kizökkennünk a rossz esti rutinból. (Arra gondoltam ezzel kapcsolatban, hogy talán tőlem konkrét megoldást várna, mint segítség, hogy túl legyen azon, ami bántja; apukámmal pedig csak pihenni kell, nem vele fogja megoldani. Nem tudom.)

Visszaköltözött a béke az otthonunkba. Ugyan mellé kellett ülnöm, de Balázs visszafogta magát és én is türelmesebb voltam, ami mindkettőnknek használt.

Kezdtünk pályára állni

Újra gondolva az alvást megtámogató képsorokat, új képek kerültek a falára: 1. az ágya fölé közvetlenül egy alvó gyerekeket ábrázoló kép, azon a vonalon haladva, hogy a szorongáson segít neki, hogy ha más gyerekeket is lát ugyanabban a helyzetben, amit mi várunk tőle. Nyilvánvalóan tetszett neki, mert gyakran belebújt a képbe az orrával és mosolyogva nézte, hogy alszanak rajta a gyerekek. Több mint egy évig volt ezután a falán és eszébe sem volt levenni! 2.  Egy képsor a reggeli rutinról, hogy az este után mindig új nap jön. Ez is nyerő lett, megkímélte ugyanaddig.

A napirenden újból sokat gondolkodott, ismételgette, ezúttal már a teljes hetirendet. Végül a reggeli rutin alá egyetlen képhelyet felragasztottunk. Mielőtt bement aludni, megnéztük a kinti hetirendet és a másnapi fő programot beragasztottuk a képhelyre az ágya fölé. Ez is 10 pontos volt. Megszűnt a dilemma, vajon mi lesz másnap és ezzel felüdt, ezzel ébredt. Ma is ott van.

A nyár végégre nagyjából lecsengett a fogváltás (ami a kisőrlőket illeti). Egyre többet aludt vagy legalább csendben feküdt este, tudott valóban pihenni. A szeptemberi iskolakezdéssel beállt egy nyugalmi időszak. Megszűntek az elalvás utáni hirtelen felébredések. Aludni akart és kész. Beültem mellé és elaludt simán.

Nem sokáig tartott az öröm

2019 októberében a második szorongásos időszak újabb szakaszába léptünk. Amit elértünk nyár végére, az most mind elszállt decemberre és pontosan ott folytattuk, ahol a mélypontunk konszolidált időszakában: üljek mellé, fogjam a kezét, felriad, kezembe nyomja a körmét. Már apukámmal sem alszik. Új, hogy határozottan „dottonénizik” és „vége-vége”-zik. Nappal vérnyomás mérést játszottunk Balázzsal és oltást vagy szemölcs kiszedést imitált kenőkéssel, vagy bármi hegyes tárggyal.

Mi történhetett megint?

A felső szemfogai mozogni kezdtek …Nem naplóztam, de gyanítom elindultak a 3-as hátsó őrlőfogak is kifelé, mert azóta ki is nőttek. Sokat ráharapott velük a szája belső oldalára, mert sebes volt.

Két oltást kapott az iskolában, és a másodikat nem tudtam előre jelezni neki itthon, amitől nagyon kiborult, pedig az elsőt még nagyon jól átvészeltük. Ráadásul évek óta nem kapott oltást – nem igen érthette mire jó ez, mikor lesz még, én pedig erre nem is gondoltam.

Télen volt egy védőnői és két orvosi vizsgálat , innen jött a „vérnyomás mérés, de vagy 1,5 hónapig.

Csak cipelt magában mindent tovább, anélkül, hogy kérdezni tudott volna

Ekkor már erős volt a gyanú, hogy a saját fájdalmát adja le vagy imitálja azzal, hogy a körmét az ujjamba nyomja: valószínű, ahogy mozog a foga, szúrja az ínyét. (Amikor kiesett, akkor láttuk milyen éles az alja.) Meglehet ez előhívja az orvosi események képét: a branül szúrást és immár az oltásokat is.

Ez rég nem gyógypedagógiai kompetencia – habár amivel tudjuk megtámogatjuk -, de több szempontot kell behívni. Tavaszig semmit nem tudtunk előre lépni.

Balázs 4 éves kora óta teljesen egyedül aludt el, imádott bebújni az ágyába, szerette, ha ráborítom a takarót és belebújt. Utána még beszélgetett magában, vagy felült fél-egy órára, majd lefektettem, betakartam újra és aludt. Ami 8 évig sikerült, úgy éreztem, azon most egyszer csak elbuktunk. Nyilvánvalóvá vált, hogy amíg a fogzás tart, nem lesz sokkal jobb a helyzet. És teljesen világossá vált, hogy Balázs az őt korábban érő orvosi eseményeket traumaként élte meg. Ezzel egészen biztosan foglalkozni kell és pontosan ezzel kell foglalkozni. Addig nem lesz alvás.

 

III. Orvosi traumák feldolgozása vizuális eszközökkel és játékkal: vizuális panaszláda

 A fentebb leírt jelekből összállt a kép, mely orvosi élmények érintették rendkívül rosszul és megtanultuk felismerni, melyik mikor foglalkoztatja. Ezek időrendben 2020 tavaszához nézve, amikor is Balázs 12 éves lett

• a szemölcs kiszedése – 7 éves volt
• tejfog kihúzása – kb. 8 éves
• MR vizsgálat 6 branül szúrással – 10 éves
• oltások – 11,5 éves

A koraszülött előtörténetét még ide sem vettük, ami 2,5 év kórház volt kisebb megszakításokkal, zömében intenzíven. De még 6 éves korában mosolyogva jött ki egy oltás után, és bármilyen vizsgálatra el lehetett vinni türelemmel, szóval az első konkrét félelmét a fentiekhez tudjuk kötni.

Látjuk, hogy évekre visszamenőleg tárolja magában ezeket. Bármely testi fájdalom, de már egy sima iskolai orvosi vizsgálat is elemi erővel hozta felszínre azt a félelmét, hogy ezek valamelyike bármikor megtörténhet újra. Attól, hogy nem beszél, emlékszik. Az emlékeit neki is fel kell dolgozni, meg kell „beszélnie”, és jó, ha érti mi-miért történik, pont mint más gyerek. Mert ő is elsősorban gyerek. Most tapasztalja először a világot.

De ha eszköz nélkül hagyjuk őt – beszéd híján -, akkor az ő titka marad, hogy mi bántja és nem tudunk neki segíteni! Marad a fal, de az nem fog neki válaszolni.

Ráadásul rá is érvényes, mint sok gyerekre, hogy az őt nyomasztó dolgokat nem feltétlenül meri a szülei elé tenni, csak ha már nem bírja tovább egyedül! Nekem sem mutatta meg, mit lát az ipad-on, csak láttam, hogy nagy szemekkel pislog rám a képernyőből és nem akarja megmutatni. Egy csomó orvosi jelenetet talált, azokkal paráztatta magát. Tudta, hogy resetelni fogom a telefont – és örült is. De nem mert segítséget kérni. Később jobban odaengedett, rájött, hogy jobb lesz.

Előttünk állt a feladat világosan és végre meg tudtuk fogalmazni

Az előrelépéshez ezeket a traumákat kell vele feldolgozni.

Közvetett segítés

1. Fentebb láthattuk, hogy több autizmus specifikus és hétköznapi eszköz segített nekünk a nappalok szorongás mentessé tételében: a várható orvosi események pontos előrejelzése; Balázsra reagálva, mintegy naplóként végignéztük újra és újra a régi képeket, amivel készültünk orvoshoz; történet mesélős képekkel mesélünk pl. a fogváltásról.
2. Fogváltáskor – a fogváltás eseményeinek képsorral történő lekövetése mellett - hasznos néha egy-egy Panadolt vagy Nurofent beadni estére, ha indokolt. Célirányosabb mint a Melatonin.
3. Szoktatás vizuális támogatással: a rendszeres fogorvosi kontroll vizsgálatokra mindig képekkel készültünk; szintén képekkel megtámogatva, visszavittük a kritikus helyekre és hagytuk megtapasztalni, illetve megmutatni, hogy nem ismétlődik minden rossz újra, csak amit jelzünk előre.
4. Segített neki, ha látta, nemcsak vele történnek ilyesmik pl. kieső tejfog, hanem a testvéreivel is. Ezekre külön figyeltünk, hogy megnézhesse, megmutassák neki a lányok. Ez egy fontos észlelés!
5. A védőnő mesélte, hogy egy szorongó gyereknek sokat segített, hogy mindig eljátszották vele az oltást. Vettem neki egy orvosi készletet. Balázzsal nehéz játszani, de a lányok megoldották: simán bevonták Balázst a játékba. Az első ijedtség után szépen megszokta és mindenkin gyakoroltunk. Eljátszottuk a vérnyomást is: pöfögtünk, pumpáltunk …viccesen. Ezek a kis mintha játékok segítenek neki a negatív élményei feldolgozásában. A játékokat ő maga kezdeményezi, ami azért is figyelemreméltó, mert az ő játékrepertoárja nagyon szűkös, különösen a mintha játék terén, ami szinte kizárólag az orvosi vizsgálatokat modellezi. Ezért gondoljuk úgy, hogy ezzel lehet dolgozni és kell is.
6. A Les Pictogrammes képeit használjuk, amely kisfiú képével Balázs az első pillanattól kezdve azonosult. Ha ez a kisfiú van a képen, Balázs megnyugszik, a kisfiú történetei, az ő történetei is. A képsorok nem túl reálisak. Ott nem tartunk. Inkább a megnyugtatást célozzák.

Panaszláda - 2020 tél vége (az első karantén előtt)

Találtam egy képzést, ami játékterápiás eszközzel dolgozik gyerekek rossz élményeinek feldolgozásán, gondoltam ráugrok, mint célcsoport, még ha nem is nekem szól. Nem sikerült, viszont megihletett. A polcomon állt a Kaduson, Heidi – Schaefer, Charles: 101 Játékterápiás technika c. könyv és abban szerepelt egy „Aggodalom lista” nevű módszer a 163. oldalon. Hasonlóba bele lehet futni szerintem máshol is. Lényege, hogy összeírják, mi nyomasztja a gyereket, kilistázzák és sorban feldolgozzák azokat, majd kihúzzák. Nem ilyen egyszerű, de sokat nem fogunk úgy sem beszélni Balázzsal. Ebből született a vizuális panaszládánk ötlete. El is készítettem szépen, csak nem mertem megmutatni Balázsnak, mert nem tudtam mit kezdjek vele. Ott állt a szekrényben, amikor beköszönt a segítség. Éva az Egyesületünk legújabb tagja, gyermek pszichológus, segített átbeszélni, mikor vezessem be a panaszládát. Akkor vegyük elő, amikor Balázs emlegeti valamely dolgot, szituációhoz kötve mindig. (Ugyanez vonatkozik a mintha játékokra az orvosi játékkal, csak a lányok lepörögtek, de végül jól jött ki.)

Használata: Önálló kártyákon szerepelnek a beégett orvosi emlékek. Mindegyiken van egy behajtható rész átlátszó alapon piros X-el. Ha megnézzük a képet, ráhajtjuk együtt az X-et és jelzem Balázsnak: „Oltás - Volt, vége” és együtt bedobjuk a ládába. Ismét mondjuk: „Oltás - Volt, vége.” A koncepcióhoz tartozik, hogy Balázs imád kidobni, ha valami nem kell neki: PECS könyvből képeket, napirendi kártyát falról. Szóval gondoltam testhezálló lesz kidobni a panaszokat.

Nagyon izgalmas volt az első próba. És be is jött. Nagyon bejött. Balázs első „dottonéni” szavára minden képet elővettem – egyszerre több panaszt szokott felhozni úgyis - és végigjátszottuk a fent leírt szerint. Nem ragoztuk, csak annyi, amit ott leírtam. Kb. 3 perces játék volt. 1,5 hét múlva a bevezetés után – addig összesen 3x vettük elő – megszűntek az esti szurkálások, nem volt „dottonéni” és nem volt felriadás. Fel sem fogtuk, csak 1-2 héttel utólag, hogy ez tényleg eltűnt ez életünkből!

IV. Visszaszokás az egyedül történő alvásra

 Letettük a szorongást a panaszládával: jöhet az önálló alvás projekt. Jól hangzik utólag, de nem így volt.

Arra nem számítottunk, hogy tényleg sikerül feloldani a szorongását az orvosi dolgok miatt, főleg, hogy nem találtunk segítséget, szóval folyamatosan dolgoztunk azon is, hogyan lehetne segíteni az önálló alvást. Beláthatónak tűnt, hogy ha tudjuk az önállóságát növelni nappal, talán az esték is jobban mennek. Még 2019 őszén készítettem több, az önállóságát segítő képsort, olyan területeken, ahol már elég ügyes volt, de volt hova fejlődni: mosakodáshoz, öltözködéshez, stb. El is kezdtük szépen bevezetni ezeket. Mondani sem kell, az estéken mit sem változtatott, de legalább egyre ügyesebb lett nappal.

Időben visszaérkezve az Évával történő, 2020 februári megbeszéléshez, nem csak a panaszládáról volt szó, hanem az alvásról is. Ebben a beszélgetésben az volt a nagyon jó, hogy sikerült teljes mértékben Balázsra fókuszálni: nem az autizmusára, nem az értelmi sérülésére és nem ránk, hanem pontosan Balázsra, egy 12 éves fiúra, akivel zajlik az élet, de azokat a vizuális eszközöket is alapul véve a lehetséges megoldásban, amiket használunk vele. Azonosítottunk néhány lényeges pontot, ami nagyon gyorsan továbblendített minket:

1. Új alapokon az önállóság segítése. Fontos visszajelzést kaptunk az önállóság tanítását támogató képsorainkról: minden képen a jutalom az „” Anya ölel” volt. Balázst ezzel tudtuk a legjobban motiválni. De ideje ezt kinőni: ha valóban önállóságra szeretnénk szoktatni, akkor meg tanulnia saját magának örülni – egyedül képes volt rá, és ennek örül, mert neki ebből van előnye hosszú távon.

Az összes önállóságot segítő képen lecseréltem a jutalmat „Éljen kép”-re. Amíg megértette, mellette voltam, de elmaradt az ölelés. Ezzel nagyon gyorsan átváltottunk tényleges önálló tevékenységbe, ami jutalom vagy kommentálás nélkül is megy neki. „Ez az ő dolga.”

2. Felmerült a szeparációs szorongás az elmondott esti jelenetek alapján – ez nem volt szem előtt, pedig nagyon nyilvánvaló tüneteit mutatta Balázs. Én nem emlékszem ilyenre a gyerekeimmel kis korukból. Valamennyi természetes ilyen helyzet volt: pl. kúszó-mászó korukban szorgalmasan vigyáztak rám mindannyian a wc ajtó előtt, amíg bent voltam … ; de mi este egy szobában aludtunk sokáig, utána pedig mind örültek a saját szoba-saját ágynak,így ez kimaradt.

Ha akkor kimaradt, most pótoljuk, mert egy 11-12 éves gyereknél is lehet erre gondolni és kell is.

Egyedül a közelségem nyugtatja meg, semmi más nem ad neki biztonságot. Ebből következik, hogy szorongó gyereket ne hagyjunk magára. Ez visszaigazolta számomra, hogy, jó, hogy az intuíciómra hallgattam és beültem mellé.

De nem maradhatunk így, ezért a javaslat az, hogy apránként távolodjak el tőle. Elég nehéz kivitelezni, hiszen eddig nem is sikerült. Mégis adott egy magabiztosságot, hogy tudtunk beszélgetni erről. Egy este eszembe jutott, amit kritikus helyzetekben csináltam a gyerekekkel, ha már nem tudták mi a bajuk: váratlan helyzetet teremtettem, ami kizökkentette őket. Ez esetben kapásból jó messze tettem az ágyától a babzsák fotelt, hogy esélye se legyen elérni. Ez elég mély víz volt Balázsnak. Egy ideig kapálózott, majd „nagy nehezen” közelebb mentem, és az első helyzetéhez képest már annak is örült, hogy egyáltalán közelebb jöttem, és önként lemondott a kezem fogásáról, csak maradjak ott. Első pipa.

Nagy léptekben olyan jól haladtunk, hogy már a telefonomat is olvashattam a takaró alatt. Végre békén hagyott. De valahogy nagyon sokáig vigyázott rám, hogy ne menjek el. Többször ellenőrizte, hogy ott vagyok-e még. Félálomban akár éjjel 2-3-ig is. Ha apukám volt mellette, szép csendben megvárta, míg elment haza éjfél körül, majd áthívott. Mester szint.

3. Készítettem egy képet az egyedül alvásról: „Éljen” zárással.

Megbeszéltük, hogy jónak tűnik … de nem mertem bevezetni.

Minden törekvés és változtatás ellenére, hiába nyugodtabbak az esték, már nagyon fáradt vagyok a 1,5 évnyi kialvatlanságtól és még csak most kezdődik Koppány gyakorlata és a szakdolgozat írása. Azt szerettem volna, hogy valaki megoldja helyettem ezt az egészet … Próbáltunk újra segítséget kérni az autizmus vonalán is, de inkább ránk terelődött a figyelem.

Célegyenesben: 2020 tavasz (az első karantén ideje)

A körülményekben hirtelen és jelentős változást hozott a 2020 márciusában bevezetett általános karatén ideje. Nem kell 6.20-kor kelni, 4-5 óra helyett akár 6-7-et is alhattam, ami nagyon sokat számított; és itthon volt Koppány. Egy-két viharosabb hét alatt rendeztük sorainkat családilag, otthontanulásilag és újraterveztünk. Sok időt töltöttünk együtt és Koppány estéi némileg felszabadultak, miután tudott nappal is tanulni. Be tudott ülni ő is Balázshoz, még ha nem is sűrűn engedte, de legalább felmerülhetett a gondolat.

Továbbra sem mertem bevezetni a fenti képet arról, hogy egyedül alszik. Mi lesz, ha nem működik? Nincs több ötletem. Újból egyeztettünk Évával, én azt érzem, hogy elbuktunk: ami ment 8 évig, az most nem. Megtámogat, hogy jó úton haladunk, de nem szabad túl sokáig sem benne maradni ebben a helyzetben, szorongás ide vagy oda. Jó lenne, ha Balázsnak lenne újra egy élménye arról, hogy egyedül is el tud aludni. Ez pattogott a fejemben álmatlan éjszakáimon, ráadásul szerény célom nem volt más, mint, hogy odáig jussunk el, hogy Balázs saját maga küld ki minket este, hogy na egyedül alszok. Mert ismerem Balázst, ő pont ilyen, ha minden rendben van.

Balázs megmutatta a megoldást

Március legvége: Balázs a telefonját nézve rám nézett, kérte, hogy menjek oda, mutat valamit. Ez is ritka, mert most csendben hívott: „Nézd, találtam valamit!” arccal. Megnéztem és a József Attila: Altató c versének Cinemon által videóra vitt változatát nézte, ami nekünk DVD-n is megvolt. (Azóta a teljes mese nem elérhető neten, pont a nekünk fontos résznél vágták le.) https://konyvudvar.net/altato-klasszikusok-rajzfilmen-dvd.html (Egy szuper kiadvány sorozat része)

Beletekert nekem ahhoz a részhez, ahol az anyuka puszit ad, megsimogatja a kisfiú fejét ÉS KIMEGY, majd utána ott marad az üres szék. És mintha azt mutatná Balázs, hogy ez a kisfiú így alszik, hogy nincs mellette az anyukája. Talán gyökeret vert Balázs kis fejében, hogy ezt várom tőle. És meg is mutatja! A nyakába ugrottam, megöleltem és mondtam, igen, pont ezt szeretném tőled.

De ettől még nem engedett ki.

Április eleje, éjfél, Balázs még mindig ébren. Mérges voltam, de jött az ihlet és átgyúrtam a meg nem mutatott képsort az alapján, amit Balázs mutatott. A3 méretben, laminálva, jó nagy, kihajtható, kétoldalas esti mese lett belőle:

Balázs első este ránézett. Végigmeséltem neki a történetet, mutattuk az ujjával, ahogy haladtunk. Balázs újból és újból ránézett: Nem tudom mi járhatott a fejében, de betalált, az biztos. Annyira elvolt vele, hogy én egy jó nagyot köszöntem az ölelés után és kimentem.

Ő azért annyira nem gondolta komolyan, de ha a kisfiú ezt csinálja, talán jó lesz. Nem tudom. Mindenestre aznap egy ideig szólogatott, majd hirtelen: „Apaaa!” , ha anya nem jön, legalább te gyere, csak valaki. Innentől felválthatott és fel is váltott Koppány. Valamivel több, mint egy év után csendben lefeküdhettem a saját ágyamba 21.00 órakor.

Pár nap után Koppány méltatlankodva jött, hogy ez most tök jó, hogy elfogadja őt, de lényegében nem változott semmi, ugyanúgy mellette kell ülni. Mondtam nem, de, az én problémám megoldódott, mert nem nekem kell ott ülnöm. És hát ezt nagyon őszintén gondoltam.

Minden este bekísértem, de a képpel hagytam ott és Koppány maradt vele. Alig telt el pár hét, Balázs egyszer csak kiküldte Koppányt: Pápá! És magában ücsörgött, játszott. 1 éve nem játszott egyedül alvás előtt! Amikor már aludt volna, áthívta. Így ment pár hétig, végül már be sem kellett ülni, csak amikor kijátszotta magát. A nyáron fokozatosan átállt Balázs arra, hogy egyedül alszik el.  A lámpát mondjuk felkapcsolta magának. Volt néhány éjszaka, amikor azonban szólt, hogy apa menjen. De nem ugrottunk egyből, kivártunk hova alakul. Ha úgy éreztük segít neki, átment Koppány, nem akartuk a mély vízben hagyni. Ez nem lett visszalépés, sőt, inkább megerősítés: itt vagyunk, ha nagyon kell, de próbálj egyedül aludni. Az iskola első napjától újra, teljesen egyedül ment be a szobájába és boldogan, ahogy régen, egyedül aludt el egészen a téli szünetig. (Lámpa mellett; az „egyedül alvós esti mesével” az ágya mellett.)

A puding próbája az evés

A szeptemberi iskolakezdéskor, alighogy magunk mögött hagytunk minden nehézséget, esedékes lett egy 2 részből álló oltás Balázsnak az iskolában. Nem szeretnék visszaesni. Állunk elébe, akkor legalább megnézzük tényleg működik-e a panaszláda, a képek, a kitartásunk, vagy csak alkalmi volt. Az iskolával összehangoltan készültünk. Nagyon félt Balázs, de semmi gond nem volt. Adtam vele képet én is, hogy hazahozhassa az áthúzott képkártyát és beküldtem a panaszládát is.

Hazaérve reklamált, hogy kihagyta volna az oltást … de megöleltem, hogy nagyon ügyes volt. A panaszládát elővettem: kidobtuk a baját, de ezúttal szigorúan csak az oltást. Estig egyszer emlegette: kidobtuk újra. Másnap még egyszer elővette a témát, de már csak eljátszottuk. Többet nem emlegette. 1,5 nap alatt letette!

A panaszláda titka

A láda más ilyen esetekre is rendelkezésre áll: minden rossz élményt letehetünk benne és egyúttal tanulhatja, hogy ami volt, elmúlt. Ha lesz új hasonló: szólni fogunk előre, látja, mire kell készülni, majd újból magunk mögött hagyhatjuk a dolgot. Ezt meg kell tanulni a szorongás elengedéséhez. Ez így neki is világos már.

Az itt megszerzett muníciónk decemberig tartott ki, amikor is kihúzta Balázs lába alól a talajt a járvány újbóli felerősödése: minden kedvenc programja ugrott, azután az iskola is tavasszal. Most ott folytatjuk, ahol abbahagytuk, mellette kell ülni.  A szorongás Balázs életének része lett – csak más területre tevődött át: a kiszámíthatatlan évkör, minden, ami számára bizonyosság volt a második évben is ugrik, ez most betette a kiskaput. Várjuk, hogy az iskolakezdéssel helyrebillenjen…kezdünk is alakulni, beérnek a tapasztalatok.

Így a végére – nem annyira happy és nem is end

Ha már kiírtam magamból mindent, akkor azzal fejezem be, ami zúg a fejemben állandóan, szüntelenül. A naplómat nézve sokáig volt a fókusz azon, ha konzultáltunk valakivel –, hogy legyek határozottabb, talán én is elbizonytalanodtam. Ha pedig nem vagyok határozott, hogyan tudom jól képviselni a gyerekkel szemben vagy érdekében, hogy jó és elfogadható irányt mutatunk neki? Ez így igaz is. Azért több dolog is hiányzott ebből a megközelítésből.

Meg kellene hallgatnunk őt, de hogyan, ha nem evidencia az önkifejezésre alkalmas kommunikáció tanítása?

Egyik, ami hiányzott a fenti megközelítésből a gyerek, mint autonóm, folyamatos fejlődésre képes személyiség. Hol van az ő „szava” mindehhez? Egy nem beszélő gyerek tekintetében (sem) nem elég levezényelem napirendekkel a napját – meglehet használuk képeket, de ezek nem az ő szavai, hanem a mi közlésünk őfelé – és nem elég mindehhez a mi határozott kiállásunk.

Tudnunk és akarnunk kell őt meghallgatni: Mi foglalkoztatja? Mi bántja? Mitől fél? Fáj valami? Mit szeretnél? Mit nem szereténél annyira? Hogy tudok segíteni?

De hogy tudom őt meghallgatni, ha nem adok az önmaga kifejezésére eszközt a kezébe és gyakorolok vele vég nélkül, mindenhol egyformán, ahol ő megfordul? A legkisebb korától kezdve.  Mert hát a megértés alapja a közös nyelv…  Ez a mi dolgunk, a szülők, szakemberek, intézmények közös felelőssége (kellene, hogy legyen), a mi erőfeszítésünk, hogy elvárjuk a tanulást és a gyakorlást: saját magunktól és a gyerektől is. Ez munka igen, más tudást igényel mint eddig, de a leghosszabtávú befektetés gyereknek és a környezetének.  

Csak csendben szólok, hogy magunkra hagytak minket

A másik dolog, ami hiányzott, hogy nem csak rajtunk, szülőkön múlik, hogy alakul egy autista gyerek élete és a családjáé. Hajlamosak vagyunk csak befelé nézni, miközben kereshetnénk kívül is segítséget. De már nem megy. Egy nem beszélő, értelmi sérült, autista gyerekkel annyi szék közé lehet esni, ahány jelző van a gyerek előtt. 13 év távlatában szép lassan elfáradunk állandóan keresni, kérni, hátha, kivel, hol,nincs válasz, 1 órába beleférünk. Keressük az óvodát, keressük az iskolát, keressük a fejlesztést, keressük a segítséget, keressük a pihenést, keressük, hogy ne kelljen másnak is keresni. A társadalom peremén evickélünk. Kezdeményezünk, javasolunk,  inkább magunknak megoldjuk.

Szeretnék látni egy olyan társadalmat itthon, ami helyet ad a speciális figyelmet igénylő gyerekeknek és a családjaiknak is, mert nem a versengés növeli egy társadalom értékét, erejét, hanem a szolidaritás.

Sok dolgunk van. Ez inkább a kezdet (még mindig).

 

A Les Pictogrammes képek jogvédettek, forrása: https://www.lespictogrammes.com/.  További minták a képanyagra és használatukra a Facebook oldalukon elérhetők: https://www.facebook.com/pg/lespictogrammes/photos/?ref=page_internal

A bejegyzés a „Leképezzük” a világot Balázs számára sorozat V. részét képezi.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.