Étkezési 1x1Balázzsal – étkezési nehézségek koraszülött és autista gyerekkel

Egy olyan témával fogok foglalkozni, amiről – ahogyan tapasztaltam minden útkeresésem ellenére - nagyon keveset lehet érdemben hallani, olvasni és még nehezebb érdemi segítséget találni (főleg ha nem tudja az ember, hol keresse). Ahogy okosodtunk Balázs mellett, úgy kezdtek derengeni a kis kapaszkodók, de akkor már nagyjából rendeződtek a nehézségek, vagy mi álltunk másképp a helyzethez. Nevezetesen az etetési nehézségekről van szó. Igyekszem a lényegre koncentrálni, mert különben egy könyvet lehetne írni a tapasztalatainkról.

Egyúttal nagyon jó lenne, elérhető, fellelhető, empatikus, gyerek és mama centrikus szakszerű segítség, mert ez nem a szülő terhe kell, hogy legyen, ezt a helyzetet nem választja senki!

Aki nem érintett, annak nagyon fárasztó lehet ezt elolvasni, aki viszont érintett arra jöhet rá, hogy nincs egyedül a nehézségekkel.

Kétféle nehézség is találkozott nálunk: egy extrém koraszülött gyermek etetése és egy autista gyermek etetése. Hogy a kettő hol erősítette fel egymást, vagy hol volt teljesen független fogalmam sincs… de megdolgoztatott az biztos. Tapasztalatom szerint evés terén a lényeges kérdésekben mindig a gyerek győz. Mi csak hosszú távon tudjuk terelgetni őket, de azt viszont tényleg nekünk kell irányítani. Így ők sem halnak éhen és mi sem kapunk szívbajt.

Kezdjük az elején

Hogyan etetünk egy egészséges újszülöttet, csecsemőt? Gyengéden megfogjuk, mellre tesszük és megszoptatjuk, vagy szépen ölünkbe vesszük és megetetjük cumisüvegből. Azután a vállunkon büfiztetjük és édesen elalszik.

Hogyan etetnek egy koraszülöttet kórházban, aki nem tud levegőt venni? Le a szonda (cső) a torkán, fecskendővel belenyomják az ételt, kihúzzák a szondát és kész, jön a következő gyerek. Mindezt több-kevesebb empátiával.

Van különbség

Balázst kizárólag így etették születése után három és fél hónapig, amíg lélegeztetőn volt. Ilyenkor nincs mese, valahogy enni kell. Azután a Péterfybe kerültünk, ahol a nővérek segítségével 2-3 hét alatt megtanult Balázs egyszerre levegőt venni és enni, én pedig megtanultam őt megetetni. Alig volt két kilós.

Nagyon hálás vagyok nekik ezért. Különösen azért is, mert ezután következtek a shunt műtétek Debrecenben, ahol nem volt szó „babázásról”, csak a szükséges minimumról, ami a gondozást illeti. Igen, a nővérek leterheltek, itt nincs idő erre. Ha nem voltam Balázs mellett, sajnos még azután is szondázták, hogy már tudott enni cumisüvegből. Főként éjjel. Elemi erővel tiltakozott, ahogy nőtt, és ahogy egyre jobban felfogta mi történik vele. Még ma is fáj érte a szívem, ha ezekre gondolok. De azt sem felejtem el, amikor hazajöttem, mert nem bírtam tovább és a főnővér a kérésemre nem engedte, hogy szondázzák Balázst, sőt, ő etette személyesen. Nagyon sokat számított az odafigyelése.

A Péterfyben még volt egy kivételes dolog, mégpedig, hogy mellre tudtam tenni Balázst. Sose felejtem el, ahogy igyekezett és a kis öklével ütögette a mellemet, hogy először miért nem jön a tej, utána pedig azért veszekedett, hogy miért jön olyan sok egyszerre. Ekkor tanultam meg mi az a tejleadó reflex. Sajnos a sok műtét ezt a tanulási folyamatot derékba törte, de ez épp elég volt ahhoz, hogy lendületet kapjak a további fejéshez és összesen 8 hónapig fejtem neki a tejet. Igen, egy 24 hétre született gyereknek is lehet fejni az anyatejet, minden pont olyan, mint rendesen. Talán ez tartotta bennem a lelket, hogy tudok valamit én is tenni őérte, nem csak nézem, hogy sodródunk a kórházak között.

Otthon – eldöntöttem, hogy egy célunk lesz: az evés legyen öröm

6 hónap után kerültünk haza a kórházból először. Hiába voltam ott vele egész nap, hiába etettem a szondázások mély nyomott hagytak. Az eredménye az volt – még ha hullámzó rendszerességgel is - de kb. 3 éves koráig azzal jelezte az éhségét, hogy ledugta a kezét a torkán és megöklendeztette magát.

Nehezítette az etetést, hogy rendszeresen bántotta a ciszta a hasát, ilyenkor nem volt étvágya.

Mindig a rendes (amikor születni kellett volna) születési dátumának megfelelő „mit adjunk éppen” ajánlást követtem, mert így tartottam jónak. Így 9 hónapos (ekkor lett volna 6 hónapos) koráig csak saját és hozott anyatejet, illetve tápszert adtam neki cumisüvegből. Ez ment is.

Ezután kezdődtek a gondok.

Frissítés: A bejegyzés megírása óta elindult a JóLenni evészavarokkal és evésterápiával foglalkozó oldal, amelyet a Budapesti Korai Fejlesztő Központ szakemberei hoztak létre. Nagyon megörültem, amikor ezt láttam, jelentős űrt töltött be ebben a témában. 

Folyt. köv.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.