Nem te, majd én! Én akarom! Hagyjál! Bizonyára sokunknak ismerős az a helyzet, amikor a kisgyerekünk követelőzik, ragaszkodik hozzá, hogy igenis ő egyedül fogja felvenni a ruháját, igaz azt sem találja meg melyik testrészére való; vagy 4 évesen úgy dönt, hogy egyedül főzi meg magának a kakaót. Bármennyire is küzdelmes kompromisszumra jutnunk, ez a fejlődési szakasz óriási ajándék, mert kialakul az önállóság igénye, a tanulás képessége és a motiváció is adott. De mit tudunk tenni, ha a gyermekünk életében ez másképp alakul, más fejlődési pályát ír le és nekünk kell nagyon tudatosan közreműködnünk az önállóság tanításában?

A mi fiunk, Balázs a mai napig – lassan 14 évesen is -  minden gondolkodás nélkül nyújtaná a kezét, lábát az öltözködéshez – ha hagynánk. És minden más nagyon egyszerűnek tűnő, hétköznapi dologban is segítségre szorul: étkezés, tisztálkodás, szabadidő eltöltése. Legtöbbször fel sem merül benne a gondolat, hogy ezt ő maga is simán tudná, ha ... nem más pályát írna le a fejlődése. (Nem, nem lusta; nem, nincs gond a törekvéseivel; és mi sem csináljuk annyira rosszul.)

Ezen a ponton az őt gondozók tudnak közbelépni azzal, hogy megfelelő támogatással előmozdítsák az önállóság ügyét. Hogy miért nem megy, annak sok oka lehet autizmusban, és Balázs esetében még az értelmi akadályozottság is jelen van. A teljesség igénye nélkül néhány alapvető nehezítő tényező:

• nem tudja hogyan kell kivitelezni valamely tevékenységet
• ismerős a tevékenység, de nem tudja milyen sorrendben fogjon hozzá, egyáltalán hogy fogjon hozzá, vagy bizonyos fázisnál elakad (végrehajtó működés zavara)
• tudná hogy kell, kivitelezni, de nehéz, nem elég ügyes; egy idő után nem is tesz erőfeszítéseket

 

Miért nagyon fontos az önállóság tanítása és mit tanítunk Balázsnak?

 

Sokáig igyekeztem azon, hogy felvértezzük Balázst egy olyan tudással, amellyel akkor is tudja saját magát képviselni valamilyen szinten, ha majd nélkülünk kell boldogulnia. De ezt elengedtem. Azt gondolom - bármely intézménybe is adom óvodától a felnőtt ellátásig-, hogy nem az akadályozott gyereket/felnőttet kell az intézményekhez csiszolni, hanem az intézményeknek kell felkészülni a fogyatékossággal élő személy megfelelő ellátására, úgy ahogyan ő érkezik.

Így számomra az egy nagyon reális és belátható célkitűzés, hogy azt tanítsam neki, ami az ő életminőségét és egyúttal a mi közös életminőségünket jelentősen előre mozdítja; ami által gördülékenyebbek a hétköznapjaink, sőt új élmények felé tudunk elmozdulni; illetve segíti az ő gondozását.

Az önállóságba beletartozik, hogy saját magáról tudjon gondoskodni elemi szinten: vécé és mosdó használat, fürdés-tisztálkodás, testápolás, étkezés, öltözködés terén egyre önállóbb legyen. Ha nem is megy minden magától, akkor is ismerje meg ezek részleteit, tudja kommunikálni felénk, ha segítséget kér, vagy valamire szüksége van. És megtanulja elfogadni, ha segítséget adunk neki, illetve tudjuk felé egyértelműen kommunikálni, hogy mit várunk tőle, vagy mi a következő tennivaló, vagy mivel segítjük őt. Emellett ugyanígy az önállóság kérdéskörébe tartozik minden, ami az ő szabadidejéhez tartozik, ami segíti őt a kamaszkor kihívásaiban, stb.

Szinte mindent tudatosan kell neki tanítani, de vannak fő csapások, ami kijelöli az irányt:

• ha egy tevékenység önálló elvégzésének a küszöbén állunk – ezek a „többnyire tudja”, „majdnem megy magától is” dolgok – akkor azt a tudást finomítjuk, elmélyítjük és elvárjuk, hogy rendszeres legyen
• a kritikus pontok – ami az ő életkora és képességei alapján már nagyon elvárható lenne
• soron kívül tanítjuk neki azt, amiben nagyon motivált – ez erősíti meg őt a legjobban és itt a legnagyobb a sikerélmény mindenkinek.

Meg kell jegyezni, hogy Balázs nagyon motivált új dolgok tanulásában és ha sikerül megtalálni a közös irányt egy új tevékenység tanításában (az ő nyelvén, jó időzítéssel), akkor nagyon hálás tud lenni, hogy újat mutatunk neki.

 

I. Hogyan tudjuk segíteni az önállóságot? - Technikák, eszközök

 

Az otthon használt vizuális támogató eszközeink bemutatása előtt szeretnék szólni néhány nagyon egyszerű, de annál hatékonyabb technikáról, amelyet eltérő fejlődés esetén használunk az önállóság tanításához.

 

A visszafelé láncolás technikája

Röviden összefoglalva a lényegét: egy tevékenység megtanítását mindig az utolsó, befejező fázis tanításával kezdjük, majd a befejezés két utolsó, azután a három utolsó stb.  lépését várjuk el,  hogy önállóan fejezze be a gyermek. Így látja mi a cél. A sikeres kivitelezést érdemes azonnali jutalmazással is megerősíteni. Ez lehet kedvenc nasi, tevékenység, vagy nálunk ölelés …

Saját példa Balázs 4-5 éves korából: Balázst tanítottuk egyedül enni kanállal. Étkezésnél Balázs nem akart hozzányúlni a kanalához egyáltalán. Szerettük volna, hogy egyedül egyen. Alább láthatjuk, hogyan haladtunk ebben visszafelé lépésenként. A lépések kialakításában Balázs sokat segített a mozdulataival, arra építettünk:

1. Szeretett azzal játszani, hogy ráharapott a kanálra és nem engedte vissza. Így egyszer csak a szájában felejtettem a kanalat. Egy ideig nézett, majd kivette. Ezt egyre többször tettük, míg végül mindig neki kellett kivenni a kanalat a szájából.
2. A kanál csak akkor emelkedett el a tányértól, ha a kezem alá tette az övét. Ezt ő találta ki nekem azzal, hogy mindig odahúzta a kezem, ahol segítséget kért. Márpedig egyre többször felejtettem el neki felemelni a kanalat.
3. A kanál csak akkor ért el a szájáig, ha végig követte érintésével a kezem. Mivel nem volt elég ügyes a finom mozgása, ezzel a játékkal együtt csiszoltuk a kézmozgást is, anélkül, hogy kockára tettük volna az étkezés sikerélményét – vagyis, hogy eljutnak a falatok a szájába.
4. A kanál megállt a szája előtt, hiába követte végig a kezem. Dőlt volna rá a kanálra, de mindig hátrébb húztam azt. Végül megunta, megragadta a kanalat, ahogy kell egy kisgyereknek és bevette a szájába!!! Neki is kellett azt visszatenni a tányérjába.
5. Rátettem az ételt a kanalára és teljesen neki kellett a szájába vennie a tányértól.
6. Már csak azt kellett megtanulni, hogy ő maga tegye az ételt a kanalára. Míg a fenti lépéseket velem tanulta Balázs, az itt következőket Koppány tanította neki, mert én nem tudtam vele tovább lépni: 1. Először ferdén belerakta neki Koppány a kanalat az ételébe (pépes ételről beszélünk), Balázs megmarkolta és felvette, több-kevesebb sikerrel maradt rajta valami. 2. Megfogva a kezét, együtt merítettek a nagyobb siker érdekében. 3. Két-három alkalommal önállóan merít Balázs, a többit Koppány varázsolta a kanálra. 4. Egy hét alatt eljutottak odáig, hogy ugyan mellette kellett ülni, de önállóan kanalazott.

A következő technika a „felváltva következés” egy tevékenységben

Röviden összefoglalva a lényegét: Teszek én egy lépést, azután teszel te egy lépést az ügyért, majd megint én és újból te …amíg nem érünk a végére. Példa: Póló felhúzása

Balázs felé emelem a pólót - felemeli Balázs a kezeit – ahelyett, hogy ráadnám, a fejére húzom a pólót, úgy, hogy nem lát ki rajta – előbb utóbb, belátva kellemetlen helyzetét, behúzza a pólót a nyakába – nyújtja a kezét, hogy vegyünk már fel – felemelem a póló derekát, de nem eléggé magasra, hogy alá tudjon nyúlni – addig kotor, amíg meglesz az alja és belefér a keze – ráigazítom a karjára, hogy megnyugodjon: segítek sokat  – másik karral ugyanez – a dereka felé húzom a pólót, de nem végig – lerántja magának végig kissé ingerülten, hogy így kéne nem? – Én megörülök, hogy de pontosan! Kész vagyunk. Ügyes voltál!

A legelső gyakorlásnál csak a nyakába kellett behúznia a pólót, majd ahogy kezdte megérteni, hogy egyre több együttműködést várok tőle, úgy vontunk ki egyre több segítséget a folyamatból. (Vagyis egyúttal használtuk a láncolás technikáját is.) Mindig csak annyit, hogy maradjon motivált a gyakorlásra és legyen sikerélménye. A jutalma mindig egy nagy ölelés volt. Ezt minden, az önállóságot biztosító folyamattal el lehet játszani.

Ezzel a technikával nagyon gyorsan egyre aktívabb lett, majd azt vettük észre, hogy számos folyamathoz már nincs is ránk szükség.

Milyen fokig várunk pontosságot tőle?

A bebújós ruhadarabokat fel tudja egyedül venni, de a szétnyíló elejű ruhadarabokat nem pl. kabátot. A cipzárt sem tudja összeilleszteni, de felhúzni igen. Nekünk most ez elég.  Az öltözködésnél szeret tréfálkozni azzal, hogy fordítva veszi fel a ruhákat, majd tőlünk várja, hogy fordítsuk azért meg együtt, csak most játszik. Ha van időnk, megengedjük neki. Volt olyan is, hogy nagyon motivált volt és teljesen egyedül magára szórta a ruhákat. Ilyenkor simán elvittem fordítva felvett pólóval az iskolába, mert ha végre önálló teljesen, akkor nem fogom javítani, hanem büszke leszek rá. A részletek ráérnek később is. A gyermektől függően türelmesen lehet egyre több elvárást támasztani.

Elvárhatom tőle mindig, hogy hozza azt a tudást, amit már korábban többnyire hozott?

Többnyire. Egy autista gyereknek (is) vannak jobb és fáradtabb napjai. Mellette kell lenni és annyit kell segíteni őt, amennyi az adott helyzetben szükséges. Nem érdemes se őt, se magunkat túráztatni azzal, hogy bezzeg ezt már tudtad. Néha nekünk is készítenek reggelit, vagy elénk hozzák a kávénkat. Ezzel együtt a gyerekünk megszerzett tudása mögül sem szabad kihátrálni, mert a mi kitartásunk segíti az ő kitartását is. Gyakori eset lehet, hogy egy megszerzett tudást otthoni környezetben alkalmaz, de más helyen nem. Így fontos, hogy több helyzetben is megtámogassuk (otthon, intézmény, nagyi…). Biztosítani kell a kitartásához a sikerélményt és a motivációt!

 

 II. Az önállóság segítése vizuális támogatással

 

Ha az önállóság tanításának történetét visszapörgetem az életünkben, látszik egy szép és folyamatos haladás, ugyanakkor vannak megtorpanások is, amikor nem tudtunk sehogy elmozdulni egy-egy állomásról. Időről időre el is engedtük az önállóság kérdését, mert minden más területre ugyanekkora energiával kell (a mai napig) koncentrálni a mozgástól, a kommunikáción át a társas kapcsolatokig, ami elég nagy kihívás.

A vizuális eszközöket viszonylag későn kezdtük el használni az önállóság megtámogatására. Az ESDM szülői könyvének leiskolázása után jött egy olyan az űr, kapaszkodó nélküli időszak, ami végül elmozdított minket a vizuális támogató eszközök felé ezen a téren is (PECS-t és napirendet Balázs 6 éves korától használtunk). A fent bemutatott technikák ugyan nagyon jók, de az összetett folyamatokat hatékonyabb megtámogatni képekkel. Például az egy dolog, hogy fel tud venni egy pólót, vagy egy nadrágot, de hogy el is kezdjen öltözködni magától és tudja milyen sorrendben vegye fel a ruháit az összetett feladat.

Les Pictogrammes – a kisgyerekek képanyaga

Niki Talk-ból és a Facebookról ismertük korábban, használtuk is néhány ingyen letölthető képét, mire végül 2017-ben megrendelte Egyesületünk a Les pictogrammes teljes képanyagát. Ez a szülőknek (is) szóló, egyszerűen követhető, módszertani útmutatóval és példákkal illusztrált kiadvány új perspektívát nyitott számunkra. Balázs is kiválasztotta magának a kisfiú képét, így összeállt hogyan tovább és elkészültek az első képsorok Balázs számára.

A gyermekünk számára bármilyen képanyagot is választunk, nagyon nagy előny, ha egy képsorozat elemeivel dolgozhatunk és ha a gyermekünk is magáénak érzi a képek szereplőit, mert akkor motivált a használatukban és nagyban segíti a megértést is. Mivel jó eséllyel évekig maradnak velünk a képek, adott esetben bizonyos helyiségek falain, érdemes olyat választani, ami hozzánk is közel áll. A Les pictogrammes kimondottan kisgyerekekre szabott képanyag. A Les Pictogrammes képek jogvédettek.

A PECS tanulása és a napirend rendszeres használata mellett az itt tárgyalt képek bevezetése nagyon könnyen ment: volt egy rutinja Balázsnak a képek használatában. Annál több dolgunk volt azzal, hogy magára vonatkoztassa az elvárást. Ebben a jutalomnak és a motivációnak volt fontos szerepe, illetve annak, hogy Balázs magát azonosította a Les Pictogrammes kisfiú figurájával: ha ő így tesz, megteszem én is.

III. A Balázzsal használt vizuális eszközeink

 

A saját vizuális anyagunk bemutatása egy nagyon személyes eszköztár. Szeretném jelezni, hogy ez nem egy szakmailag letisztázott módszertani anyag, hanem a vizuális eszközök otthoni használata, amit viszont igyekeztünk körülbástyázni szakmai szempontokkal, miközben folyamatosan tanuljuk ezt a nyelvet. A legtöbb képsor megalkotásánál szerepet játszott az intuíció és a empírikus szempont: van egy probléma – „leképezzük” Balázs számára – kipróbáljuk – ha működik, jó; ha nem, változtatunk. Ennek megfelelően az itt közzétett képek egy-egy állomások az életünkben: mutatják, hol van Balázs megértési szintje, de egyben azt is mutatja, mennyire vagyunk ügyesek a mondanivalónk leképezésében.

A bemutatás során igyekszem az időrendiséget tartani, hogy látható legyen nem az összetett ábrákkal indultunk. A használt képek szimbólum szintje, a közölt információ tartalma minden esetben szorosan illeszkedik Balázs megértései szintjéhez és az ő egyéni igényeire van szabva.

Mielőtt rátérnénk a klasszikus folyamatábrákra, szeretném megmutatni az első képet, amit Balázzsal használtunk még a kezdetek kezdetén, majd nagyon sokáig:

Ez a „Szia” kép. Amikor Balázs kicsi volt, nagyi délutánonként nálunk volt, sokat segített, játszott Balázzsal és ha elmentem Grétáért oviba, akkor ő vigyázott Balázsra. Mivel Balázs szétszórt figyelme nem mindig vette volna észre, hogy elindulok otthonról,  szerettem volna bebiztosítani, hogy tudja elmegyek otthonról, ne keressen, és ő nagyival marad addig. Úgy gondolom ez is az ő önállóságának a része, hogy mással is jól el tud lenni, anélkül, hogy bennünket hiányolna. Eleinte jó nagyokat integettünk, majd ehhez rendeltünk egy képet is, amit mutattunk neki, ha indultam. Ez így jól bevált.

Ugyanezt a képet használtuk később,ha megérkeztünk vele a suliba, hogy tanulja a köszönést. Nem annyira udvariassági célból, mint inkább picit megállítani őt, hogy mielőtt valahova megérkezik az ő erőteljes vehemenciájával, legalább intsen egyet az ott lévőknek. Mielőtt benyitottunk, az arca elé tettem a képet, hogy köszönni fogunk. Ez is működött. Amíg nem tudott beszélni intett, később megtanulta mondani, hogy „ia”=szia.

 1. Klasszikus folyamatábrák

 

És most átadnám a terepet a képeknek. Az első folyamatábráink elsősorban a házunk és részben az iskola olyan tereihez kötődnek, ahol az önállóság alapjait tanultuk.

Otthon az előszobában és az iskolai öltözőben a következő folyamatábrát használtuk.

Ez volt az első folyamatábránk, amikor is megérett a helyzet arra, hogy ne a mi dolgunk legyen kicsomagolni Balázst a 20 fokos belső terekben kabátból és saras cipőből, miután végig fogócskáztuk a folyosókat…  Az egyszerű ruhadarabokat fel és le is tudta már venni. A vetkőzés mindig könnyebb mint a felöltözés, ezért inkább a figyelmét kellett ráterelni, hogy a vetkőzés így néz ki és ez az ő dolga lesz. Hogy lehessen látni hány helyen és milyen egyszerűnek tűnő okok miatt lehet elakadni egy folyamat megtanulásában és kivitelezésében, a gyakorlást picit részletesebben leírom.

Ilyen távlatból az időtartamokra nem emlékszem, de pár hónap biztosan volt, amíg a képpel gyakoroltunk. De nem csak a folyamatot kellett gyakorolni, hanem megtanulni lecipzározni a kabátot, kibújni belőle, stb. Könnyebbség és motiváló is volt, hogy szerette Balázs a képet. Örömmel utánozta, amit látott. Már, ami könnyű volt. A sapka lerántása például kimondottan tetszett neki, de a sál lehúzása is rögtön bejött. A kabát kihívásait is le lehetett küzdeni, a cipő levétele viszont annál keservesebben ment. Sokáig  kellett segíteni láncolással, mert sok ponton nehéz volt kiviteleznie a finommozgást: 1. kikötöttem neki és lehúztam a sarkára a cipőt, hogy csak le kelljen löknie a lábáról (sokszor még ez is felháborította, hogy ezt most miért neki kell csinálni). 2. Kilazítottam a cipőfűzőt, de neki kellett teljesen lehúzni a lábáról a cipőt. Ezzel még inkább kivertem a biztosítékot, nem is igazán ment, de akkor egyszerűsítettem, vagy visszaléptünk 3. A cipőfűző kikötése nem ment sehogy, erről még később szólok.

Sokkal könnyebb volt gyakorolni az iskolai benti szandál levételét, amit csak egyetlen tépőzáras pánt fogott. Simán boldogult vele.Ezt mindig neki kellett levennie, még ha nem is tetszett neki.

Az utcai cipők levételét pedig ezzel az emlékeztető képpel gyakoroltuk tovább. Ezt otthon az előszoba falára ki is tettem gyurmaragasztóval: ha hazaérkeztünk megvártam amíg levetkőzött, majd levettem a falról a képet és megmutattam neki, hogy ez is van még. Nem örült neki, de nem lehet mindenben engedni. Ha nagyon nyafogott, valamennyit segítettem, de sosem eleget, hogy maradjon dolga a cipővel.

 

A következő képsor: eltesszük a cipőt

Miután simán ment a vetkőzés és a cipő levétele, idővel bekapcsoltunk néhány finomítást az iskolában. A kinti cipőt egy, a polc alján lévő kosárba kellett tenni a suliba érkezéskor: egy ilyennek a fotóját varázsoltam az ábrába. Ez volt a következő, amit elvártam Balázstól, hogy tegye bele a cipőjét a kosárba. Eleinte elé tettem a kosarat, később csak mutatóba kihúztam a helyéről, hogy észrevegye, végül ő húzta ki a kosarat, beletette a cipőt és visszatolta a helyére. Beletelt jó pár hónap gyakorlásba, viszont teljesen magáénak érezte végül a feladatot és egy szép naptól kezdve mindig spontán és következetesen elpakolta a cipőit. A kabát felakasztása csak a következő tanévben ment, akkor is segítséggel. Ez valahogy az ő ingerküszöbét végképp nem érte el miért jó és hogy kell csinálni. Talán egy sokkal nagyobb akasztóhely segítene, de az itthon sincs.

Balázs az egyetlen, aki itthon is helyére teszi a cipőt, miután levette!

Olyan jól sikerült a gyakorlás – pedig itthon nem is forszíroztam -, hogy Balázs a polcra automatikusan beteszi a cipőjét, miután levette azt. Ő az egyetlen, aki elteszi maga után! (És Koppány)

A cipőfűző nagyon bosszantó dolog tud lenni

A cipőfűzőt megkínlódtuk, mert sehogy nem jött rá mi a feladat. Mindig belenyúlt a masniba, jól meghúzta, amivel rászorította a csomót és vége volt a próbálkozásnak. A vizuális jel sem segített a cipőfűző végén – színes ragasztócsík jelezte volna, hogy hol fogja meg. Nagy nehezen rájöttem, hogy oda sem néz mit csinál, csak a kezét megakasztja az első helyen és húzza  – valószínűleg nem is látja jól.  Végül a cipőfűző két végére egy-egy egyszerű csomót kötöttem: végighúztuk a kezét együtt a cipőfűzőn a csomóig – és ahol megakadt a keze, ott húzhatta. Végre ki tudja kötni minden cipőjét!

 

WC használat

A vécében a következő folyamatábrákat használtuk. Ezek a képsorok a falon voltak 3 évig, amikor is   Balázs már rég önállóan használta a vécét a lényegi mozzanatokat tekintve, majd egy nap leszedte mindet … Nem tudom miért, de elfogadtam egyelőre. A lényegi mozzanatok alatt azt értem, hogy ha szükségét érzi bemegy a vécére és elvégzi a dolgát teljesen egyedül. A részletekben utána kell menni, de nem fogunk szőrszálat hasogatni abból, hogy pisilés után megtörli-e magát, vagy lehúzza-e mindig a vécét. A nagy dolognál segítjük, pisilésnél az árnyékában vagyunk. A vécé lehúzás ráadásul egy külön történet, mert vagy egyáltalán nem húzza le, vagy 3-szor lehúzza maga után. Néha pont egyszer…

A fürdőszobában használt képsorok

Miután Balázs nagyjából egyedül öltözködött, egyedül használta a vécét, elkezdtünk beépíteni új elvárásokat is. Ezeket jelenleg is gyakoroljuk. A fürdőszobában használt képsorok körülbelül egy időben készültek el, amikor belejöttem a képsorok gyártásába, vagy legalábbis hamar rájöttem, hogy javítsam ki a „tök jó” képsorokat olyanra, ami Balázsnak való tényleg. Nincs olyan fürdőszobai képsor, amit ne javítottam volna le minimum egyszer, mert ugyan a képsort és a folyamatot is végig tudja követni Balázs, de a kivitelezés nehézsége és a belátás hiánya miatt – miért kell ezt most neki csinálni, miért várom el tőle ezeket – nem haladunk valami jól. Természetesen nem egyszerre gyakoroljuk az összeset, hanem időszakonként és apránként vezetjük be a változásokat.

A kézmosás. Bevallom, ha hazaérünk nem az első gondolatom a kézmosás, de vannak helyzetek, amikor fontos. Ilyen volt a karantén időszaka, vagy ha láthatóan koszos a gyerek keze. A karantén alatt került ki a folyamatábra, ami ebben a formában jó lett. Balázs kedvenc trükkje, hogy a vizet megnyitja, a víz elé teszi a kezét és még egymáshoz is dörzsöli, de gondosan vigyázva, nehogy egy csepp víz rámenjen. Ezért mögötte kell állni. A törülközés sem a kedvence, abban mindig segíteni kell.

Az önálló mosdás. Ez is a kivitelezésen bukik el, mert rettentően csúszik a szappan. A folyékony tusfürdő pedig hamarabb folyik le a tenyeréből, mint, hogy magára kenné … de gyakorolunk.

Annál jobban megkönnyíti az életünket az a lehetőség, ami a két képsorban van. Különbséget tudunk tenni, hogy most fürdünk vagy zuhany lesz. Balázsnak az esti fürdés egyenlő a fürdőkádban üléssel, de néha sietünk és ilyenkor csak zuhanyozni fogunk. A lenti képpel nagyon ügyesen tud együttműködni.

A fogmosás folyamatábrája testesíti meg leginkább a személyes vágyainkat. Az egész képsor abban kétségtelenül segíti Balázst, hogy tudja követni az eseményeket, de saját maga szinte semmit nem tud kivitelezni ebből és nem is igyekszik. Egyetlen amiért ő beleáll ebbe a feladatba az a kisfiú mosolygós képe: ha ő, akkor én is, de csak kicsit. Most elsősorban arra hajtunk, hogy egyáltalán engedje meg, hogy megmossam neki a fogát, ebben viszont jól haladunk.

A hajmosás képsora az egyik kedvencem abból a szempontból, mennyire el lehet csúszni. A képsor elejéről hiányzik a haj bevizezése, ez egy dolog. De mire bevizezem a haját, becsukja úgy a szemét Balázs, hogy többé nem lát semmit. Ebben az esetben nyilván inkább vicces folyamatábrával jönni, mint hasznos. Amúgy teljesen érti a folyamatot, miközben egyértelműen jelzi: utálok hajat mosni és nem is fogok együttműködni.

Az új kép sokat segített a helyzeten: csak azt gyakoroljuk, hogy döntse hátra a fejét, hogy ne menjen minden víz a szemébe. Ez nagyon tetszett neki és határozottan léptünk is előre, olyannyira, hogy ha előre jelzem a sampont megmutatva, hogy hajat fogunk mosni, akkor magának zuhanyozza le félig a fejét.

A fürdőszobai képeken látható egyúttal, hogy kezdjük lekövetni Balázs kamaszkorát a használt képek tekintetében is  – az elszakadást a kisfiú képétől, aki cuki. 14 évesen ő már lassan fiatalember és férfi lesz. Ezt magán is érzékelni kell, tanulni és szokni. A képsorokon szereplő új személyek fotóit szépen elfogadta és mintának tekinti.

A képek helye a házban

Egy kis kitérőt szeretnék tenni a kérdés körüljárásához, mert eléggé fent lehet akadni azon, hogy hol tároljuk a képeket, hogy kéznél legyenek; hogy melyiket tegyük ki a falra; illetve hova tegyük ki és az hogyan illeszkedik majd a házunk belső megjelenéséhez.

Fentebb volt róla szó, ha komolyan gondoljuk a gyermekünk megtámogatását, akkor évekig velünk lehetnek/vannak ezek a képek – változó tartalommal és megjelenéssel, ahogy a gyermekünk fejlődik. A vizuális támogató eszközöket, amennyiben azok a gyermekünk számára a mindennapok akadálymentességét biztosítják nem vonhatjuk ki csak azért, mert nekünk nem megy a használatuk, vagy nem akarjuk kerülgetni, vagy nem tetszik a  falon …

Ezért fontos olyan képanyagot választani, ami közel áll hozzánk. Lehet a berendezési tárgyak közé szervesen beépülve is tárolni a nem fix helyre kerülő képeket. Lehet kapni különböző mintájú dobozokat, tartó mappákat. A fürdőszobánkba egy mappába kerültek a különböző helyzeteket segítő képsorok. A mappa 1cm széles, A4-nél valamivel nagyobb és besimul a polc szélén a falba, hogy mindig kéznél legyen. Nem szóródnak szét a képek sem.

 

2. „Mesélő” képek - A minta, amit Balázs elfogad és megért

 

Ebben a részben elsősorban olyan vizuális anyagot fogok bemutatni, amik nem klasszikus folyamatábrák, hanem az általunk „mesélő” képeknek hívott vizuális forgatókönyvek. Ezek a képsorok segítenek elmondani Balázsnak, amit szóban nem ért: hogy mit várunk tőle, mi az ő feladata; és azt, hogy más gyerekek is így csinálják és ez jó dolog.

A tipikus fejlődésmenet során szülők, testvérek, kortársak mutatnak mintát a tanulásban – de az autista gyerekek, így Balázs is -, sokszor nem figyelnek eléggé a környezetükre a fejlődésbeli sajátosságaik miatt. Ezért a mintát számukra más jelentheti, mint amit a hétköznapokban közvetlenül megfigyelhetnének. Balázsnak egyértelműen mintát adnak ezek a képsorok – akár a Les Pictogrammes kisfiú képe van rajtuk, akár más gyerekek vagy fiatalok képei – mert a képek állandóságuk révén folyamatosan visszanézhetők, az ő saját ütemében értelmezhetők, illetve újra és újra ellenőrizhetők. Vagyis nem peregnek olyan gyorsan, mint a valóságban látott minta.

 

„Egyedül megyek a WC-re” képsor

Ha valaki követte a blogunkat, akkor olvashatta, hogy évekig gyakoroltunk Balázzsal az ESDM útmutatásai alapján. Ennek egyik gondolati alapja, hogy együtt lenni jó – tőlünk tanulni jó. Ez nekünk annyira jól ment, hogy egy nap arra ébredtünk, hogy Balázs a vécére járást is egy remek társas alkalomnak tekintette: amikor hosszú percekig szólongathatott minket, hogy kísérjük ki a vécére, várjuk ott meg, segítsünk neki felöltözni, kijönni… Aha. Ez azért nem az helyzet. Így készült egy képsor, ami azt magyarázza el neki, hogy el tud menni vécére egyedül is! Ez egy nagyon jó tanulási időszak volt mindenkinek. Minden fázist elmagyaráztunk neki a kép segítségével és mindig az ő szavait használtuk (utóbbiak idézőjelben): Ha „Szeretnék vécére” menni – akkor „séta” van „arra” (mutattunk a vécére a képen és a házban is) – bemész egyedül az ajtón, én kint „várok” (becsuktam rá az ajtót majdnem teljesen, és vártam) – ha kész volt, fel kellett öltöznie és kijönni az ajtón. Utána jött az ölelés. Ez egy kedves időszak volt, látni hogy vált át Balázs arra, hogy tulajdonképpen egyedül is megcsinálhat valamit és még örül is neki. Az „Ölelés” után az „Éljen” jutalom a következő önállósodási szakaszunk képe lett (alsó kép)  –  erről lentebb lehet olvasni.

Az önállóság tanításának új alapokra helyezése: a jutalom kérdése

Minden, az önállóságot segítő képsor végén nagyon lényeges szerepe van a motivációnak. A motiváció vagyis a jutalom a képek használatának az első időszakában az „ölelés”volt. Balázsnak ez egy nagyon fontos megerősítés. Ami viszont egy ideig szuper, az egy idő után talán épp a célunk ellen dolgozik. Az ölelés feltételezi az én vagy a mi közelségünket, vagyis, még ha mindent önállóan el is végez, akkor is ott vagyunk mögötte a jutalom miatt. Ahogy nőtt és kamaszodott Balázs, rá kellett jönnünk, hogy tovább kell lépni. Ha valóban önállóságra szeretnénk szoktatni, akkor meg kell tanulnia saját maga örülni annak, ha valamit meg tud egyedül csinálni. Ebből a kompetencia élményből lesz előnye hosszú távon.

Mindezt mérlegelve és megértve minden, az önállóságot támogató képsoron „Éljen!” képre cseréltük az ölelést, mintegy sugallva, hogy most már ezt teljesen magad miatt teszed. Egyedül.

Amíg megértette az új helyzetet, mellette voltunk, de elmaradt az ölelés. Ezzel nagyon gyorsan átváltottunk tényleges önálló tevékenységbe, ami jutalom vagy kommentálás nélkül is megy neki. „Ez az ő dolga.”

 

Egyedül öltözködöm

A következő képet azért tettem be, mert azt is látni kell, hogy van, ahol nem tudtunk semmit előrelépni képek ide vagy oda. Az öltözködésben teljesen hiányzik a késztetés Balázsnál az önálló kezdeményezésre és a tevőleges együttműködésre a ruhák megszerzésében. Talán az van Balázs fejében erről, hogy a ruha magától adódik, az pedig nagyon durva, ha neki kell mennie érte. Ennél csak az a rosszabb, ha még fel is térképezem a szobáját, hogy hol vannak a ruhák, mert akkor tudja, hogy elvárhatjuk tőle, hogy megtalálja. Nincs kép, nincs elvárás.

Egyetlen különbség volt – és itt jön be a motiváció szerepe, illetve az, hogy az elutasítás ellenére sem feleslegesek a törekvéseink -, amikor egy nap elővette a fiókjából a fürdőnadrágját és felvette! Nagyon szeretett volna úszni menni és ehhez gondolta fel is öltözködik.

 

Egyedül játszom

Ugyanaz történt mint az öltözködésnél. Bár másképp futott le, de itt is jelezte, hogy ez nem az ő terepe egyelőre.

A karantén és otthon tanulás idején viszont nagyon sokat segítettek az asztala fölé ragasztott képek azzal, hogy mintát adtak számára: az asztalnál a gyerekek különféle dolgokkal foglalatoskodhatnak, ezt te is megteheted. Ennél az asztalnál tanult az otthoni tanulás mindkét időszaka alatt. Sokat nézegette ezeket a képeket.

Egyedül elsétálok vízért és töltök magamnak

Ez önmagárét beszél. Itt is szép volt látni a felfedezést, amit átélt: tulajdonképpen az egy vagány dolog, hogy ő is tud szerezni magának vizet.  Óvatosan kell azonban bánni ezzel, mert ha nem érzi, hogy vizet szeretne, akkor itt nincs kivárás az ő kezdeményezésére. Nekünk kell észben tartani, hogy megfelelő mennyiségű folyadékot igyon és az elérhető legyen a számára erőfeszítés nélkül.

Azért, hogy növeljük az esélyét arra, hogy bárhol, bármikor tudjon inni kérni, bevezettünk egy új vizuális támogatást: a „Kérek vizet” nagy alakú képkártyát. Ha inni kér, mutatom neki a kártyát és a kérést folyamatosan tanítjuk neki kiejteni a lehető legnagyobb pontossággal a szókép alapján „Kérek vizet!”.

Egyedül is ki tudom fújni az orrom

Nem szeretném részletezni, milyen jó, ha a taknyosság a zsebkendőben landol. Az első képen még csak a zsebkendő használatot segítettük. A második képen már a zsebkendő önálló megszerzésének a gondolatát is megtámogatjuk. A kép érthető Balázs számára, de a rutintól még messze vagyunk.

 

 3. Alaplap

 

Az étkezés segítése alaplappal

Az alaplapon fent és jobbra Balázs kommunikációs kártyái láthatók fixen. Bal oldalon a mai menü kihagyott helye látható, ahova az ételek 6x6-os kártyáit lehet aktuálisan felragasztani tépőzárral. Jelen célkitűzésünk szerint elsősorban a kommunikációját szeretnénk megtámogatni, nem annyira a terítés sorrendjét. Nyilván az önálló terítés is célként szerepel, de most nem az az elsődleges. A valóságban Balázs nem használ itthon kést és villát, hacsak nem gyakoroljuk a használatát, de az alaplapon ezt megelőlegeztük. Jelenleg mindent kanállal eszik és bal kézzel. Utóbbi történelmileg alakult így, mert különben jobb kezes…

 

IV. Az önállóságra tanítás kardinális kérdése: Honnan tudom hogy elvárhatom tőle? és Honnan tudja, hogy az ő dolga?

 

A bevezető részben volt róla szó, hogy autizmusban számos ok nehezítheti az önállóság fejlődését. Szándékosan nem írtam ott le még egy dolgot, mert az nem kötődik az autizmushoz, szerintem. Sokkal inkább a környezet tudja befolyásolni: elvárjuk-e a gyerektől az ő szintjén, hogy megcsináljon valamit a tőle várható legnagyobb önállósággal? Megadunk neki ehhez minden célirányos segítséget? És tudjuk, hogy mi a neki leginkább megfelelő segítség?

Emellett ők is csak gyerekek, pont olyanok, mint a többi gyerek. Nem megy mindennap az önállóság, és ha valamit nem muszáj megcsinálni, akkor nem is fog erőlködni. És itt visszaszáll ránk a kérdés: elvárjuk tőle, amit már tudhat(na)? Egyáltalán mit várhatunk el tőle? Ez pedig nekünk szülőknek nagyon nehéz kérdés.

Senki nem kapott útmutatót autista gyermek neveléséhez.

Minél több nehézséggel küzd az autista gyermekünk, annál nehezebb a mi dolgunk is. Ezért az önállóság tanításában az is kérdés: Mi magunk mikor érünk meg egy helyzet tanítására? Mi az a pont, amikor magunktól is elvárjuk, hogy ezt vagy azt megtanítjuk, és ehhez tudjuk, hogy milyen eszközöket vegyünk elő?

Nagyon jó, ha tudunk segítséget kérni. Amennyire tapasztalom az intézményekben a gyógypedagógusok és gondozók (különösen, ha speciális intézménybe jár) a szülők előtt fényévekkel járnak az önállóság tanításában. Nyilván sokkal több tapasztalatuk van ebben. Az nagyon nagy előny, ha tudunk velük együttműködni, oda-vissza visszük a gyerek tudását az intézmény és az otthonunk között. És ez tényleg fontos, mert vajon melyik gyerek fog azzal hazajönni, hogy képzeld, egyedül be tudom kötni a cipőm, ha otthon oda is teheti az orrom elé a lábát, ahogy eddig is? Vagy minek enné meg itthon a rendes szendvicset, ha megkaphatja a kedvenc „az egyetlen ennivalóját”? De ehhez fontos és kölcsönösen tudnunk kell, hogy melyek a reális elvárások vele szemben.

Végezetül néhány saját stratégiát osztok meg, amiket az elmúlt évek alatt alakítottunk ki magunknak Balázzsal, hogy előre tudjunk lépni az önállósága terén.

 

„A tettenérés technikája”

Vagyis lefotózom a gyermekem azzal a célzattal, hogy megmutassam neki egy tevékenység kapcsán, hogy „Tudom, hogy tudod!”

Saját példánk erre még mindig a cipő: Lehetetlennek tűnt, hogy Balázs egyedül felhúzza a cipőjét. Mindent meg is tett érte, hogy ezt elhiggyem és tényleg őszintén gondoltam, hogy annyi sok próbálkozás után, nem elég ügyes a keze, meg nem elég hajlékony a lába, hogy felvegye egyedül a cipőjét.

Azután kiderült, hogy az iskolában teljesen egyedül veszi fel a cipőjét (csak nem köti be)! Otthon továbbra is hatékonyan bizonyította Balázs, hogy ez a kérés lehetetlen.

Megkértem a sulit, bementem megnézni, mert olyan hihetetlennek tűnt. A tanára mellett megtette Balázs, tényleg felvette a cipőjét egyedül, én pedig lefotóztam.

Kinyomtattam a képet és megmutattam Balázsnak: „Tudom, hogy meg tudod csinálni!” és mostantól el is fogom várni tőled. Ez védhetetlen volt.

Ezzel együtt nem volt egy egyenes út a cipő felhúzásának a megtanulása, de kitartottunk. A korábbi, a levetkőzést segítő folyamatábrába bekerült a fotó, amin felveszi az iskolai benti szandálját. Jó ideig csak azt vártam el tőle, hogy a suliba érkezés után levetkőzik egyedül, leveszi a kinti cipőjét és felveszi a benti szandált. A szandált nagyon könnyű volt felvenni, szépen haladtunk is. A kinti cipő felhúzása külön történet lett, mert azt nehéz kivitelezni, „sok dolog van vele”. Azt ismét a különálló képpel gyakoroltuk.

(Szemet szúrhat a képeken, hogy nehéz megkülönböztetni, hogy fel vagy leveszi a dolgait Balázs, de minket nem zavart, mert szituációhoz kötöttük és ha vannak is nyilak inkább csak engem nyugtattak meg, de Balázs nem értette ezt az elvont ábrázolási szintet.)

 

Konfliktushelyzetek gyakorlása

Nagyon gyorsan ki kellett egészíteni a törekvéseinket a konfliktushelyzetek gyakorlásával, mert Balázs igen zokon vette az új elvárást. Mint volt róla szó, a gyerekek is szeretnek a kisebb ellenállás felé mozdulni és ilyenkor kell a kitartásunk. Nagyon sok szituációban – például amikor öltözködni tanítottuk láncolással – voltak összezördüléseink Balázzsal abból, hogy miért neki kell magának csinálni ezeket, de hagytuk, hogy kiszenvedje. Ha csak méltatlankodik közben, de még együttműködik, akkor felőlem lehet ideges. De ha azt látom, hogy nagyon kihúztam a gyufát, akkor el kell gondolkodni mennyit tudunk visszalépni úgy, hogy közben ne engedjünk mi se túl sokat. Mivel ebben a helyzetben tudtam, hogy meg tudja csinálni, az elvárást kellett tudatosítani és amellett teljes mellszélességgel kiállni. Fontos lett az is azonban, hogy mivel tudjuk levezetni a feszültséget a végén.

Egy cipő felvétele az első időszakban így nézett ki: mutattam a képet, hogy fel kell venni a cipőt – ellökte a cipőt, ideges volt, kirúgta a lábát a levegőbe, hátralökte magát – nem csináltam semmit, csak álltam ott és vártam, míg lenyugszik – keresztbe tettem a térdén a lábát és a kezébe adtam a cipőjét – ideges volt és a lába felé csapkodott a cipővel – vártam kicsit – rátettem a cipőt a lábujjaira – idegesen mozgatta a cipőt, de valahogy már rá is ment a lábára – másik cipő jött.

Az autóig úgy ment ki rendszerint, hogy azt sem tudta hol van, olyan ideges volt. Az autóban pár percre megkaphatta a telefonom. Azzal elszállt minden füst.

A konfliktushelyzetekben kulcsszerepe volt a kivárásnak: nem azonnal akartam tőle, hogy csinálja, amit kérek, hanem hagytam megemészteni, levezetni a feszültségét és csak utána jeleztem újra neki, hogy tényleg azt várom tőle, amit. A kivárással sokkal valószínűbben számíthattam az együttműködésére.

Az áttörést azok a napok hozták meg, amikor tornázni mentünk. Ekkor nagyon motivált volt. Jobban vette a cipőfelvétel gyakorlását. Sokat gyakoroltunk, mindenki gyakorolt vele, a nagyszülők is, egyre kevesebb konfliktussal.

Kitartottunk és egy nap teljesen természetes lett neki, hogy ha indulunk ő veszi fel a cipőjét és mi segítünk neki bekötni, vagy a tépőzárat saját maga zárja. Érkezésnél egyedül veszi le a cipőt és helyére is teszi. Mindig. Ezt jelenti számára a rutin.

 

Segít, ha másvalaki is belép a tanításba

Sok új rutin bevezetésére a nagyszülőket kértem meg, vagy ők tanították eleve és ez így van a mai napig: ezeket nekünk csak megerősíteni kell azzal, hogy mi is elvárjuk a továbbiakban. Nagyon nagy segítség ez, főleg, hogy közvetlenül meg tudjuk osztani Balázs új tudását.

 

Ki kell zökkenni a hétköznapokból. Máshol, másvalakivel, aki nem én vagy mi. A szendvics esete

Néha csak egy dolgot kell elengedni, hogy erőlködés nélkül megkapjuk, amit szeretnénk. Jelen esetben, hogy mi akarjuk megtanítani Balázst valamire: hogy beleharapjon végre egy szendvicsbe kiránduláson, hogy ne haljon éhen túrán. Annyival könnyebb lenne az életünk, de „csakazértsem”, pedig tudtuk, hogy iskolában megteszi, mindennap!

Blogtúrán kiválasztott magának egy kedves „nénit”, szülőtársunkat, akinek a kezét fogva kirándult. Ezt megragadva, megkértük őt, hogy kínálja meg Balázst az általunk készített szendviccsel. Persze, tőle elfogadta! Csillagos ötös. Oda sem mertünk nézni, csak a végén. Ekkor Balázsnak jeleztem, hogy láttam, nagyon örülök neked és innentől el is fogom várni tőled, hogy egyél szendvicset is, mert meg tudod csinálni és láthatóan jól esik, nekünk pedig százszor könnyebb.

 

Nem jut eszembe más.

A Les Pictogrammes képek jogvédettek, forrása: https://www.lespictogrammes.com/.  További minták a képanyagra és használatukra a Facebook oldalukon elérhetők: https://www.facebook.com/pg/lespictogrammes/photos/?ref=page_internal

A bejegyzés a „Leképezzük” a világot Balázs számára sorozat III. részét képezi.

 

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.