Munkából hazamenvén, bevágódtunk a kocsiba, és jó három hónapon át, minden nap, Gyöngyösről felutaztunk Pestre az esti látogatásra. Ehhez kellett szüleink hathatós támogatása is! Nélkülük most sehol nem lennénk! Egy idő után, amikor már nagyon belefáradtunk, egy-egy napot kihagytunk, de akkor meg kínzó lelkiismeret furdalás lett rajtunk úrrá. Balázs várt!

Barátainkat nem irigyeltem, ebben a helyzetben én se tudtam volna, hogy reagáljak. Voltak, akik napi rendszerességgel hívtak, beszéltettek minket, amivel nagyon sokat segítettek, és voltak akik ritkábban, de érdeklődtek, drukkoltak, és ennyi bőven elég volt.

Az intenzív előtt némán álldogáltak a szülők, akik naponta, hetente cserélődtek. Néha loptuk egymás tekintetét, de nem szóltunk egymáshoz. Rajtunk kívül egy anyuka volt, aki hozzánk hasonlóan, már régóta járt ide. Egyszer megtört a jég és szóba elegyedtünk. A kisfiának olyan súlyos kromoszóma rendellenessége volt, hogy valóságos orvosi csoda, hogy egyáltalán megszületett és még él. Ez a történet a színtiszta szeretetről szólt. Ahogy Ági, az anyuka mondta, ültek Isten tenyerén és lóbálták a lábukat... Nem volt számukra idő. Hihetetlen lelki erő és szeretet volt benne. Mai napig csodálattal gondolunk rá, és örülünk, hogy megismerhettük.

Balázs 3 hónapig lélegeztető gépen volt. Ha a súlyából veszített 10 g-ot, akkor teljesen letörve mentem haza. Pedig ez ilyen volt. Hullámzóan, de mégis haladtunk előre. Néztük a monitort és hozzáértően hümmögtünk, hogy jó a szaturációja, hmm és a pulzusa, hmm. És a gép oxigén szintje is kielégítő. Hmm, Hmm. Vettem egy kis noteszt, hogy a síoktatásaimat abban vezessem, de mivel ugrott a szezon, így most Balázs fejődését jegyzeteltem nap, mint nap. Pl: 2008. február 24. 880 g. 15-ös légzésszám, 35% O2 9g anyatej. Valójában jelentéktelen számok, amikbe kapaszkodtunk. 

Anitának anyaként borzasztó nehéz volt, hogy nem ölelhette át, nem tehette mellre Balázst. A rendszeres látogatáson kívül az anyatej lefejése jelentette számára azt az anyai érzést, hogy ő is tehetett valamit Balázsért. Az eleinte csak 20-30 ml anyatejet is féltve, őrizve vittük be. Már vagy jó két hónapja jártunk oda, amikor az esti látogatásnál a nővérek odasúgtak, hogy a látogatási idő után maradjunk még. Már mindenki kiment, orvosok sehol. Ekkor a nővérek csövestül, mindenestül kivették Balázst az inkubátorból és takaróba csavarva Anita ölébe adták. Majd elsírtuk magunkat... Ezt is megéltük. (Mielőtt bárki megijedne, az a szájában egy cumi. Valójában kereskedelmi forgalomban nem kapható, iszonyú pici, mégis nagy. :))

Volt, hogy levették a lélegeztetőről és CPAP (folyamatos pozitív légúti nyomás) nevű légzéstámogató rendszerre tették (itt már a baba spontán lélegez). Persze pár nap múlva visszakerült lélegeztetőre, mert elfáradt. Ez természetes ilyen kicsiknél. Talán a 3. alkalommal lekerült a gépről, majd pár nap múlva a CPAP-ról is. Csodálkoztunk, hogy ilyen hamar, de örültünk, hiszen ez azt jelentette, hogy átkerülünk a Péretfybe, ahol már Anita befeküdhet mellé, és együtt lehetnek. Ez valójában az összeszoktatás, "hizlalda", hogy majd otthon minden simán menjen. Átvitték, és mi örvendve mentünk az új helyre. Elég nyomasztó volt a szocreál épület, hát még az, hogy az onkológiai osztályon keresztül vezetett az út a koraszülött intenzívre. Aranyos nővérek, kicsit lazább rend. Balázst 4 hónapig gyomorszondával etették, ami annyit tesz, hogy a nyelőreflexet kihasználva lenyomnak a torkán egy szilikon csövet, majd injekcióval bele az anyatejet, és egészségére. Egyik szondázás után a nővérke észrevette, hogy leesett a szaturációja (a hülye számok már megint). Kiküldött minket, majd hívták a főorvost. Fél óra múlva ballagva beért. Megint ültünk a folyosón és semmit nem tudtunk, csak aggódtunk. Bő óra elteltével közölték, hogy rárakták CPAP-ra és mindjárt küldik vissza a Baross utcára, mert komoly fertőzése van és itt egyébként sincs lélegeztető gép. Fasza. Megint lejtmenet, de nem omolhatsz össze. Ismét a Peter Cerny Alapítvány vérprofi szolgáltatását kihasználva átvitték Balázst. A vérkép nagy fertőzést mutatott (már a Péterfyben is), így újabb antibiotikum "kúra" vette kezdetét. Az orvosok a tekintetünkből jól olvasták, mit gondoltunk. 

Kb. egy hét múlva észrevettük, mintha a tarkója jobban kidudorodna. Rákérdeztünk és sajnos jól láttuk, bekövetkezett amitől rettegtünk. Hydrocephalus, magyarul vízfejűség. Ugye ezzel a szóval is milyen jókat szoktunk viccelni. Pedig nagyon alattomos, gyógyíthatatlan állapot. Az agyvérzés következtében a 3-as és 4-es agykamra közötti szűk átjárót egy vérrög "eltorlaszolta", így a folyamatosan termelődő agyvíz, a liquor nem tudott elfolyni. Ez túlnyomást okoz az agykamrában, amit ha nem kezelnek súlyos idegrendszeri károsodást okoz, végső esetben halálhoz vezet. Még mielőtt átvitték volna Debrecenbe, elvégeztek rajta egy lézeres szemműtétet (ROP). Amire azért volt szükség, hogy a rossz irányba fejlődő ereket szétroncsolják, mielőtt azoktól esetleg leválna a retina, ami egyenlő a vaksággal. Simán ment. Pár nappal később, elbúcsúztunk a hónapokig ápoló Baross utca koraszülött intenzív osztályától, az orvosoktól, pótmamaként is funkcionáló nővérektől és "átköltöztünk" a debreceni Gyermekklinika intenzív osztályára. Az idegsebészeten megtörtént az első ideiglenes shunt beültetés. (Agykamrába vezettek egy csövet, ami kivezeti a felgyülemlett liquort). És ezzel egy újabb, évekig tartó kálvária kezdődött...

Folyt. köv.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.