Ha shunt kell, akkor shunt kell. Attól még Balázs ugyanaz lesz, a mi gyermekünk!

Az ideiglenes shunt beültetés után visszakerültünk a Péterfybe. Itt végre, 4 hónap után először, baba-mama szobába kerültünk. Persze minden csoda 3 napig tart. Volt ugyanis egy anyuka, aki jó kapcsolatokkal elintézte, hogy a 4 napja nem látott gyerekével ő kerüljön a baba-mama szobába, így Anitát kitették. Hiába volt velünk megértő az orvostól kezdve a főnővéren át mindenki, a helyzet nem változott. Tudjuk, hogy vannak egyenlőbbek, na, de mégis... Hazamentünk és próbáltam Anitát kizökkenteni. Visszatérve ott maradt (igaz külön szobában) és végre gondos anyaként foglalkozhatott Balázzsal. A nővérek minden segítséget megadtak, és megtanították, hogy kell egy alig 2 kilós gyermeket, aki nemrég még lélegeztetőn volt, cumiból etetni, pelenkázni, gondozni... Balázsnak például azt is meg kellett tanulnia, hogy kell két nyelés közt levegőt venni, hiszen eddig gyomorszondával táplálták.

Jó 1 hónap után visszamentünk Debrecenbe, és sajnos látszott, hogy szükséges az állandó shunt behelyezése. Ismét egy műtő előtt várakoztunk, és aggódtunk. De Balázs dömperként vette az akadályt. A shunt egyik vége az agykamrába, majd a bőr alatt elvezetve a hasfalba vezeti a liquort, ahol felszívódik. A fül mögött egy mágnesszelep van, mely egy speciális mágnessel beállítható, hogy mekkora nyomásnál nyisson a shunt (nyilván a visszafelé áramlást a szelep megakadályozza). Persze a szülő ilyenkor bújja az internetet és elköveti azt a hibát, hogy fórumokra téved. A shunt fórumon ezerrel ment a paráztatás. Pl: nagyfeszültségű vezeték, vagy az áruházi riasztó kapu elállíthatja a shuntöt, így vannak anyukák, akik egy iránytűvel járkálnak, nézve a mágneses teret. Hú bassz... A valóságban ehhez képest egy MRI vizsgálat sem állította el a szelepet!

Na, szóval megkaptuk. És, hogy ne legyen ilyen egyszerű, hamarosan elfertőződött a shunt. Így újabb műtét, shunt ki, majd szöveteredményre várás, és 2 hét múltán újabb shunt be. Számoljátok ez hanyadik műtét? 6. Majd jött egy u.n. shunt revíziós hasi műtét. Igen, a drága shunt hasi szárát eltorlaszolta egy ciszta. Már nem is tudom, mikor hová, de a Gyerek I. (itt láttam először a fiamat kiságyban, rugdalózóban, mint egy kis hógolyó), a Péterfy, és Debrecen között cikáztunk. Mígnem 6 hónap, 7 műtét, és megszámolhatatlan tűszúrás után hazahoztuk. Végre itthon, együtt, el sem hiszem. Kimerültségünknél, csak a boldogságunk volt nagyobb. Emlékszem, az első napokban nem tudtam aludni, csak hallgattam Balázs szuszogását. Amint lehetett elkezdtük a Dévény terápiát. Két éven át heti rendszerességgel jártunk Egerbe. 8 hónaposan a zuglói Korai Fejlesztőben is voltunk egy komplex vizsgálaton. Nagyon nagy tapasztalat volt. 3 órán keresztül játszott (vizsgálták) egy fejlődés-neurológus, egy gyógytornász és egy gyerekpszichológus Balázzsal, akinek még csak hanyatt fekve fejátfordítás volt az összes "tudása". Valahol azt a hozzáállást, szaktudást, légkört keressük azóta is.

Alighogy elkezdődött a korai fejlesztése, egyik nap étvágytalan lett Balázs. Alig evett, majd este rosszul lett, hányt. Másnap teljesen bágyadtan, alig volt magánál. Telefon, kocsiba be, és már mentünk is Debrecenbe. Ismét a ciszta. Újabb hasi műtét. És ez ciklikusan, 2 éves koráig kb. kéthavonta megismétlődött. Mindig ugyanaz a forgatókönyv. Az orvosunk, Novák doktor már mindent megtett, kicserélte a szárat, átrakta a másik oldalra... De az a ciszta, mindig előjött! A műtétek után kb, két hét, mire összekapta Balázs magát, majd 1 hónap jólét, és jött az újabb visszaesés. És ezt bírd ki idegekkel. Mindig ott állsz a műtő előtt és elhiszed, hogy ezután már minden rendben lesz. És nem akar vége lenni, de hinned kell továbbra is. Ilyenkor baromira nem érdekelt, hogy milyen a lelkiállapotom, mert csak és kizárólag Balázs volt a fontos. És közben ott motoszkált a kisördög, vajon meddig bírja? Visszakapjuk-e? 

A Gyermekklinika intenzív osztályán csupa műtéti esetek feküdtek. Nagyon durva esetek is, és sajnos voltak, akik nem bírták, feladták  a küzdelmet... Mérgezett egérként rohangáló leterhelt nővérek, akik persze, hogy nem tudtak maximális figyelemmel lenni minden gyerekre. Anitának ott kellett lenni, és ott is volt. Reggel kelés, fejés, bement, etetés, kiment, kaja, fejés, bement etetés... Én meg nem tudtam mindig ott lenni... Ezek voltak a legnehezebb időszakok.

Közben azért éltük az életünket, és volt, hogy egy műtét után két héttel már Ausztriában túráztunk, hátamon Balázzsal. Bár Anita nagyon féltette Balázst, ennek ellenére 2600 m magasan is jártunk.

Családi fotónk. Anita, Balázs, apa meg éppen hátul a Grossglockneren túrát vezet. :)

Novák doktor is megelégelte: "Nem rajzolhatok térképet a gyerek hasára!" - utalván a sok hasi műtéti hegre. Konzultált Bognár professzorral, aki nemzetközi szaktekintély a témában, és döntöttek. Endoszkópos műtét. Koránt sem kockázatmentes, hiszen a túlnyomástól anatómiailag el volt deformálódva az agyállomány. Az eljárás, hogy endoszkóppal kitisztítják a két agykamra közötti eltömődött "átjárót". A teljesen bágyadt Balázst átölelve vittem be a műtőbe és adtam át a műtősöknek. Sírt és erősen kapaszkodott belém... Életem legnehezebb, legfelkavaróbb elválasztása volt. Ismét a megszokott ajtó, és padok, és a végtelen várakozás. És vártunk, vártunk. Balázs ismét jól bírta. A műtét után, az intenzíven persze mindenkit kétségbe ejtett, hiszen merev lábakkal feküdt, és az egyik szeme durván oldalra állt. Nagyon ijesztő volt. Novák doktor is átjött, mert aggasztotta. De megnyugtatott, teljesen biztos, hogy nem sértett ideget, nem lehet maradandó! Mi végig bíztunk benne. Amint kiment, Balázs mindkét lábát felhúzta... Balááááázs! Legalább te kímélj minket! A szemmozgató ideg kaphatott egy nyomást, de kb. 1 hónap múlva az is rendbe jött. Sajnos az első endoszkópos műtét fél évig tartotta magát, majd az ismert forgatókönyv és megismételték a műtétet. Ekkor már több, mint két évesen 14 műtéten esett át Balázs. Azóta lekopogom, semmi, csak kontrollra járunk vissza. Nem mondom, hogy vége, mert nem tudhatjuk mi jöhet még, de azóta éljük az életünket és totyogunk a magunk kis tempójában. Közben megérkezett Gréta és Janka is és így lett teljes a család.

Ezek voltak a mi kezdő lépéseink. Innen indultunk. És lépegetünk tovább, mert mennünk kell előre...

Mindenkinek meg van a saját története. A fogyatékos lét nem választás kérdése. Ők ezt "kapták". Nem kell szánalom, vagy sajnálat, sem együttérzés. Tekintsük őket teljes értékű embereknek. Fogadjuk el, hogy a maguk szintjén ők is igyekeznek, és igen is hozzá tudnak tenni a "nagy közöshöz"! Legyünk feléjük nyitottak, ismerjük meg őket. Balázs sok mindenre megtanított, gazdagabb lettem általa. Akaraterőből, kitartásból, ő a példaképem. Hálás vagyok, mert minden nap érezhetem, hogy mennyire őszinte minden érzése, az öröme, a bánata, a szeretete... És még őt nevezik fogyatékosnak...

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.