Hogyan kommunikáljuk a társadalom felé a gyerekünk fogyatékosságát?

Ez már nem csak a szülő általi elfogadásról szól – elfogadom a helyzetet és elmondom - hanem arról, hogy nem könnyű kiszámítani, hogyan fogadja a környezet a fogyatékosság tényét.

Mégis, nekem nagyon nehéz elképzelni, hogy nem mondom el a gyerekem fogyatékosságát. Mit mondanék, ha például valakin látom a kérdőjelet: Miért nem köszön vissza Balázs? Miért van nála étteremben telefon, ipad? Vagy meg is kérdezi: „Hogyan viselkedik ez a gyerek?” - Azzal a nem túl kedves intonációval, amit valószínűleg nem csak én utáltam hallani diagnózis előtt. Hogy ne is említsem azt, amikor a szememre vetették, hogy „súlyos nevelési gondok vannak” Balázsnál…

Mi tudjuk mi történt Balázzsal, és senki nem vitathatja el tőle, amit már megtanult. Ami másnak kevés, nekünk sok-sok érték és rengeteg munka!

Egyéni vérmérséklet kérdése lehet, hogy ki mit visel el jobban. Elhallgathatjuk a fogyatékosságot, de akkor a környezetünk bizonytalanságban marad. Nyilván „el fognak képzelni valamit” mi lehet a gyerekkel. Másik lehetőség, hogy teret adunk a megismerésnek és elmondjuk mi a helyzet a gyerekkel. Egyszer nem elég, sokat kell jelen lenni vele és beszélni erről. Ha mérlegre tesszük, valószínűleg sokkal több elutasítást kap hosszútávon a bizonytalanság, ami táplálja az előítéleteket, mint a tény megismerése.

Szerintem a fogyatékosság nem egy bélyeg, hanem egy állapot, ami elkíséri a gyereket mindenhová az egész életében. Ez az alap. Ha ezt az alapvetést úgy kezeljük, mintha nem lenne, akkor előbb utóbb tényleg konfliktusba kerül a gyerek a külvilággal és mi is. Sőt, akár a gyerekünkkel is konfliktusba kerülhetünk a nem megfelelő elvárások miatt.

A mi tapasztalataink

Családi, ismerős és baráti körben mindenki tudhat róla pontosan (végül is blogot írunk erről:)), hogy mi történt Balázzsal és velünk. A lakókörnyezetünkben és a városban is rengeteget vagyunk emberek között. Éljük az életünket. A jelenlevés, beszélgetés másokkal, és a blog jelentősége mérföldkövekben mérhető. Nekünk is segít mások írása és azt vettük észre, hogy még azok is könnyebben megszólítanak Balázzsal kapcsolatban, akik a közvetlen közelünkben élnek és egyébként már ismertük egymást. Jelzik, hogy miért volt nehezebb elképzelniük, hogy-s-mint vagyunk, amíg nem beszéltünk/írtunk magunkról, mert nem tudták, hogy vegyék fel a beszélgetés fonalát velünk ebben a témában. És ha már beszélgetünk az életünkről, akkor bátrabban mondják el, hogy nem tudják, hogy reagáljanak Balázs közeledésére, segítsek ebben. Nagyon jó ez a közvetlenség és érdeklődés. Jó megélni, ahogy leomlanak a falak körülöttünk.

Idegeneknek mi úgy szoktuk mondani, hogy Balázs sérült. Koraszülött volt. Ennyi. Azt a legritkábban, mondom, hogy autista, mert nagyon idegenül hangzik nekem és nem is hiszem, hogy bárkinek „aha élménye” lenne ettől. De az nagyon jó reagálás, amikor nem tudják a viselkedését hova tenni (pl. Balázs szeret az utcán barátokat szerezni, azzal, hogy hirtelen megragadja mások kezét), hogy „ő ezt nem érti”. Ha nem köszön, nem válaszol, akkor annyit mondunk „nem tud beszélni”. Ezt értik a gyerekek és a felnőttek is. Ha valaki jobban érdeklődik, akkor már tud kérdezni.

Ha Balázs idegennel találkozik, barátkozik szoktuk segíteni „az idegent” abban, hogy mondjuk mindig, mit szeretne Balázs. Én vagyok Balázs narrátora és fordítója.

Én személy szerint nem várom, hogy mindenki megértsen, vagy mélyebb empátiával tudjon elfogadni. Elég, ha el vagyunk egymás mellett békében.  

Hogyan vegyük fel a beszélgetés fonalát fogyatékossággal élő gyerek szüleivel?

Sziasztok!:) Na de komolyan. Pont úgy, mint másokkal, bár van, amikor több figyelmet igénylünk és van, amikor jobb lenne, ha nem velünk foglalkoznának… De talán ezzel mindenki más is így van.

Néhány gondolatot azért mindenképpen kiemelnék, mert vannak könnyebb és nehezebb időszakok és ráadásul mindenki másképp éli meg ezeket. Itt csak magunkról tudok írni.

Emlékszem, amikor Balázs kicsi volt és sokat voltunk vele kórházban, akkor sokan és sokat kérdezték: Hogy vagyunk? Hallottam, hogy … Bárki megkérdezhetett bármit, de egy dolgot kerültem: ha inkább csak az érdekes, rendkívüli információért faggattak ki és erre éleződött ki a beszélgetés. Egy idő után úgy voltam vele, hogy ha valaki nem ad hozzá emberileg semmit, akkor ne faggasson. Tulajdonképpen az emberi együttérzésről van szó, az empátiáról, szemben a puszta kíváncsisággal. Egy gyermek egészségügyi-fejlődési problémáiról nem könnyű beszélni. Számos kétely, szorongás van az emberben. Ha ezt még megtetőzi valaki öncélú faggatással, az biztos nem használ.

A legjobb beszélgetések ebben az időszakban az őszinte érdeklődések voltak: Hogy vagyunk? Tudnak-e segíteni? És igen tudtak segíteni, azzal, hogy meghallgattak minket; hasznos információval láttak el – pl. milyen fejlesztőt keressünk meg; mintát mutattak, egyáltalán mit tettek más ismerőseik ebben a helyzetben; biztattak, hogy mennyit tud segíteni a korai fejlesztés és a torna. Ezek nagyon fontosak voltak és nagyon jól estek. Itt fontos megjegyezni, hogy azt tekintettük hasznos segítségnek, ami a realitás talaján állt. Az is sokat segített, ha baráti körben csak úgy összejöttünk és mindenmásról beszéltünk csak a mi nehézségeinkről nem. Pihentünk és kikapcsolódtunk.

Az is nagy öröm, amikor egy idegen elmondja, hogy szokott látni minket és mennyit fejlődött, ügyesedett Balázs. Az évek alatt kiderült ezekből a rövid beszélgetésekből, hogy nem is kevesen izgulnak Balázsért és követik a fejlődését csak onnan, hogy látnak minket a lakóhelyünkön az utcán.

Hogy ne csak magunkból induljak ki, a továbbiakban szeretnék itt belinkelni egy útmutatót, amit nagyon alaposan válogattak össze. A Hogyan segíthetsz? c. cikk itt olvasható.

És egyelőre vége.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.