Ebben a részben arról a két eszközről fogok írni, amelyek elindítottak minket Balázzsal – egy nem beszélő autista gyerekkel - a kommunikáció tanulásának az útján és a mai napig változó intenzitással, de folyamatosan az életünk szerves részét képezik. A két eszköz a PECS és a napirend.

Mindkét eszköz bevezetéséről – ahogyan az nálunk történt – korábban már írtunk, ezeket itt és itt lehet elolvasni. Ez az írás most más szemszögből közelít: arról fog szólni, hogy a két eszköz hogyan támogatja, és miben segíti az autista gyereket és az őt gondozókat. Emellett be fogom mutatni, hogy néznek ki ezek az eszközök a gyermek egyéniségére szabva.

A PECS JELENTŐSÉGE – az önkifejezés eszköze, a nem beszélő gyermekünk hangja

A NAPIREND JELENTŐSÉGE – biztonság és  kiszámíthatóság

A vizuális napirend használatának célja: a kommunikációjában akadályozott autista személy számára biztosítani a szükséges információt az előtte álló programjairól, az ő megértési szintjén. 

PECS ≠NAPIREND

Egy nem beszélő autista gyerek életében mindkét eszköz egy alap vizuális támogató eszköz, de mást-mást szolgálnak és közel sem tehetünk egyenlőségjelet a kettő közé. A két eszközt ne keverjük össze!

BALÁZS PECS KÖNYVE – EGY SZEMÉLYRE SZABOTT KOMMUNIKÁCIÓS ESZKÖZ

A PECS könyv használatának a célja, hogy egy nem beszélő gyerek is ki tudja fejezni kéréseit, vágyait, közlendőjét. Ezt már sokszor leírtam, mégis azt látjuk, hogy a PECS használata, nagyon sokszor háttérbe szorul. Enélkül pedig eszköztelenül maradnak a nem beszélő autista gyerekek és végül nem beszélő és nem kommunikáló felnőttek lesznek annak minden hátrányával. Egy nem beszélő gyerek/fiatal önkifejezési eszköztárába nem elégséges csak az elemi szükségleteinek képet adni (éhes, wc, szomjas) és azt egy falon tárolni. 1. A falat nem viheti magával sehova. 2. Ugyanúgy vannak szándékai, elképzelései, gondolatai, kérdései és élményei, amit szeretne megosztani, mint bárki másnak.

Hogy éreznénk magunkat, ha eszünkbe jut valami fontos és azt nem mondhatjuk el? … – … Soha?

A kommunikáció alapvető emberi jog.

Tény, hogy rá kell hangolódni egy egészen másfajta kommunikációra. De nem hagyhatjuk figyelmen kívül, hogy a gyerekünk is szeretné elmondani a saját gondolatait és ahogy nő, egyre több mondanivalója és kérdése lenne! Tiszteljük meg a gyerekeinket azzal, hogy nem csak az elemi szükségleteik jelzésére korlátozzuk a kommunikáció tanítását, hanem az önmaguk kifejezésére.

Mire jó a PECS és mire nem?

Ha valamit nagyon sokáig tanultam, akkor az volt, hogy megértsem a PECS kizárólag a gyermekre fókuszál: az ő belső világának fogunk hangot adni vele.

És ez nagyon nehéznek tűnik, amíg nem értjük meg. Utána pedig azért nehéz, mert ahhoz, hogy őt bevezessem ebbe a kommunikációba, pontosan tudnom kell, hogy minek is kellene képet adnom – vagyis mit mondana ő nekem, ha tudna beszélni: mit tart ő fontosnak, mit figyelt meg a világból saját maga körül és mit ért meg abból; mi motiválja őt? Ezt pedig úgy tudhatjuk meg, ha folyamatosan figyeljük őt, észrevesszük a jelzéseit és – mivel nem vagyunk gondolatolvasók –, folyamatosan kísérletezünk. Közös munka a szakemberrel, mert ő tudja a PECS szakszerű használatát, és mi ismerjük legjobban a gyerekünket.

Bármennyire is igyekszünk, folyamatosan bele lehet szaladni néhány hibába

A PECS nem való arra, hogy a vágyaimat beleteszem képek formájában, majd a gyerek azokat teljesíti. Vagyis az nem működik, hogy teliszórom a PECS könyvét olyan képekkel, amiket én szeretnék, hogy kérjen!

A PECS arra való, hogy a nem beszélő gyerek ki tudja fejezni magát. A PECS könyv a nem beszélő gyerek szókincse, az ő hangja.

Nem tudom sugallni számára, hogy tágabb a világ: ha ő maga nem fedezte fel, nem fogja kérni. Ezért nem lehet siettetni a tanulást: Ha elég neki a PECS könyvébe 3 kedvenc kártya, akkor el kell fogadnunk, hogy a jelen megértési szintjén számára ezek jelentik a világot.

A PECS könyv tartalma a gyerek fejlődésének az ütemében változik. Ahogy egyre többet ért az őt körülvevő világból úgy fog bővülni a könyv tartalma.

A PECS könyv bevezetése után sem várhatjuk feltétlenül, hogy magától hozza mindig azt a tudást, amit egyszer elértünk.

A PECS használatában folyamatos megerősítésre, motivációra és segítségre van szüksége. Neki is és nekünk is.

Balázs PECS könyve folyamatos fejlődésben

A PECS könyv – mivel a gyermekünk belső világát hivatott leképezni, azaz az ő mondanivalóját –, rendkívül személyes. Ezért nincs is standard PECS könyv a tartalmát tekintve. A formája ugyan egy adott keret, de hogy mi kerül bele az a gyermekünk egyéni érdeklődésétől, motivációjától és érettségétől függ. A következőkben látható, hogyan fejlődött a PECS könyvünk az évek során.

A "kezdő PECS készletünk": elsőként volt egyetlen képkártyánk. Hónapokig más sem.

Azután lett egy újabb kártyánk, mely azóta egy ikonikus darab lett  számomra:

Később lett 5 képkártyánk a könyv elején és a könyv belsejében még mindig semmi. Majd tudott Balázs kérni és elutasítást elfogadni, segítséget kérni. 1,5 éve tanultunk vele ekkor. A PECS bevezetése és a használata nagyban függ a gyermek képességeitől. Mi lassan haladtunk, de legalább haladtunk; és van olyan gyerek, aki nagyon gyorsan ráérez a kommunikáció mikéntjére.

Az évek során elkezdtek szaporodni a képek a könyvben és már egyszerű mondatokat tudtunk összerakni.

Birtokba vettük a PECS IV+ alkalmazást, ami a hagyományos PECS könyv digitális változata. A PECS I-IV. fázisát rutinosan használóknak ajánlott. Funkciói révén felgyorsította a PECS tanulását; a beszéd megértését és gyakorlását. Mérföldkő volt a tanulásban. Mellette használtuk a fizikai PECS könyvet és egyre összetettebb mondatokat kezdtünk használni. Beindult Balázs beszéde! 3 év tanulás volt ekkor mögöttünk.

Megtanultuk a birtokos ragot kifejezni, mert Balázs nagyon szereti elkérni mások telefonját.

Balázs ma már alapvetően szóban fejezi ki magát és mivel tud beszélni, nem örül, ha a PECS könyvet előveszem. Mindig is voltak olyan időszakok, amikor határozottan elutasította a könyv használatát, de ha találtunk motivációt, akkor új lendületet kapott a gyakorlás. A mai napig az új kifejezéseket, a nyelv használatát ezen keresztül tudjuk bevinni neki – nem tudjuk nélkülözni a képeket az új mondanivalók tanulásához. Kicsit úgy érzem magam, mintha Balázzsal a magyar nyelvet úgy tanulnánk, mint más egy idegen nyelvet. Minden szót, kifejezést, ragokat és azok használatát didaktikusan kell tanulnunk, mert nem ragad rá magától,úgy, ahogy a kisgyerekek megtanulják használni a saját anyanyelvüket. Azért is fontos ez, mert ő nem tudja – de a szűk környezetén kívül, aligha értik meg őt a nehezen érthető kiejtése miatt. Ezért szükséges egy közvetítő csatorna.

Amióta Balázs beszél, jóval meghaladta a tudása a PECS könyve képanyagát. Mivel nagyon szeretném tudni, hogy mi jár pontosan a fejében, váltottam egy nagyot a könyvével és a PECS és a napirendi kártyái képanyagát teljesen azonossá tettem: azok a napirendi képek is elérhetőek számára PECS-en, amiket ő elvileg nem tud kérni, vagy esetleg félelmet keltenek benne  pl. fogorvos, oltás. Ezzel segítjük őt az esetleges tartózkodása, félelme megosztásában; hogy kérdéseket tudjon közvetíteni egy adott eseményről, helyről stb. Egyúttal elkezdtük tanulni a kérdőszavakat és az arra adott választ.

Ezzel olyan szintet léptünk, ami minőségileg segíti őt a legbelsőbb gondolatai megosztásában. Ez a könyv egy 13 éves, kommunikációjában súlyosan akadályozott autista gyereké, aki hamarosan felnőtt lesz és nem mindegy, hogy mennyire tud aktív befolyással lenni a saját élete alakulására.

Szeretném, hogy minél önállóbb legyen, és egy, az adottságaihoz képest kiegyensúlyozott életet tudjon élni. Ehhez alapvetően szükséges a minél magasabb fokú önkifejezés és mások megértése egyaránt.

BALÁZS NAPIRENDJEI – EGY SZEMÉLYRE SZABOTT PROGRAM

A vizuális napirend használatának célja: a kommunikációjában akadályozott autista személy számára biztosítani a szükséges információt az előtte álló programjairól, az ő megértési szintjén, ezzel kiszámíthatóvá és bejósolhatóvá téve a mindennapjait.

A gyermek megértési szintjének megállapításához és a napirend bevezetéséhez hozzáértő gyógypedagógus segítsége szükséges. 

A vizuális napirend a felhasználó megértési szintje szerint lehet tárgyas, képes vagy írott. Amikor Balázs kicsi volt, spontán hozta a cipőjét, hogy menne sétálni. Ez a tárgyas napirend alapja, amikor a tárgyakkal jelezzük előre a programot, nem pedig képekkel; de mi ezt nem használtuk. Nem tudtuk, hogy van ilyen, ezért rögtön a képekkel indultunk: fotókkal és a mai napig fotókat használunk. Ha már egyszer érti a gyerekünk a képet, a fotó olyan életszerű és tökéletesen érthető. Újabban vannak rajzolt képeink is. 

A napirend tartalma a gyermek fejlődéséhez igazodik: pont annyi információt tartalmaz, amennyire neki szüksége van. Ahogy nő, egyre többet.

Balázs öt éves korában három darab napirendi kártyával indultunk, majd hónapok alatt lett belőlük 10-20 és évek alatt jó sok. Kezdetben csak egyetlen nap eseményeit mutattuk, majd hamarosan hetirendünk lett.

Ma közel 200 aktív napirendi kártyánk van. A napirendi képek közül most nekünk 125 darab helyet jelöl. Ez a legfontosabb Balázsnak.

A napirendi kártyákat mappába rendezve tárolom a számítógépen, fel van töltve Drive-ra ugyanez, illetve tipp-topp kis dobozokban, kinyomtatva, laminálva. És álmodom egy nagy digitális fali kijelzőről is a hetirendünknek otthonra … (Ha valaki fejleszt ilyesmit, részt vennék benne szívesen.)

Az általunk használt napirendeknél látni fogjuk, hogy a napirendet nagyon kreatívan és változatos formában lehet használni, az egyénre és a családja életformájára szabva. Ez nagyon jó benne. Az általunk használt napirendek:

Használunk otthon fali napirendet

  2015                                                                         2020

Használunk mobil napirendet, ha kimozdulunk otthonról

A mobil napirend használatát sok idő volt megtanulni. Nehezebb mint a fali napirendét.

Eleinte fényképalbumban voltak Balázs képei és egyszerre csak egy képet lehetett mutatni neki, mert ha több kép volt előtte, akkor azt gondolta, hogy mindenhova megyünk, ami ott van. Ezért egy kifordítható fényképalbumban voltak a képei évekig. Ahogy ügyesedtünk, úgy lehetett végül sima névjegyalbumba tenni a képeket, négyet egymás mellé. De még ekkor is sokszor le kellett a kezünkkel takarni, ami nem volt aktuális.

Ma már mindegy hogy mutatom előre a programot, érti. Ha olyan helyre megyünk, ami nincs a napirendjei között, akkor telefonon megkeressük a hely képét és megmutatjuk neki. Lényeges, hogy minden kép fel van töltve Drive-ra ezért, ha bármi van, kéznél vannak a napirendi képek (ahol van mobilnet…)

    2015                                                                2020

Használunk mobil napirendet nyaralásnál

A nyaralásnál a napirend használata kardinális kérdés. Anélkül nem is érdemes elindulni, mert nem működik. Túl sok a kiszámíthatatlan esemény, szóban hiába mondanánk el hova megyünk, mit fogunk csinálni, nem fogja érteni. Ezért jó előre készülünk képekkel, lehetőleg az adott helyről levadászott valós képekkel. Erre nagyon jó az internet.

Az otthoni fali fix napirenden (valójában inkább hetirend) a napirendi csík a hét napjai szerint mozog tépőzáron. Utazáskor a napirendi csíkot levesszük, feltekerjük és visszük magunkkal. Az akasztója révén bárhova feltehetjük (jellemzően kilincsre vagy a sátor belső akasztói egyikére). Mivel a tépőzárról lepotyognak a képek, készíttettünk zsebes napirendi csíkot is arra az esetre, amikor mozgásban vagyunk, de szükséges az események sorrendjét előre jelezni. 

Ennyi azonban ma már nem elég egy nyaraláshoz. Egész pontosan szoktunk készülni, hogy hova megyünk az egyes napokon: hol lesz a szállás és az nagyjából hogy néz ki és mi lesz a fő program. Ezt elkészítjük laminált hetirenden. A mobil napirendi csíkra és még külön névjegyalbumba is elkészítjük egyesével a képeket, hogy ne zavarja a sok információ és csak az aznapit lássa, illetve, ha megváltozik a program tudjuk módosítani.

A sorozat I. része itt olvasható.

A rajzolt képek forrása: Les Pictogrammes

A napirend otthoni használatáról ld. még: Merj MÁS lenni blog bejegyzései  itt és itt és a napirend címke alatt.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.