Ezt a sorozatot azért indítom el, hogy „képet” kapjunk róla, hogyan tudunk biztosítani akadálymentes környezetet egy kommunikációjában akadályozott autista gyerek számára. Ez a bejegyzés szülői szemszögből készült és a sorozatban azokat a vizuális eszközöket fogom áttekinteni, amiket mi használunk Balázzsal az otthonunkban és a hétköznapjainkban, a legkisebb kora óta egészen máig és a jövőben is. A vizuális eszközeink egy kommunikációs arzenált jelentenek és hihetetlen tág teret kínálnak számunkra, ahhoz, hogy kölcsönösen értsük egymást Balázzsal és legyen egy híd köztünk.

A vizuális eszközök működését és jelentőségét az AAK (alternatív és augmentatív kommunikáció) és a vizuális támogatás eszközein keresztül ismertük meg. Mielőtt fejest ugrottunk volna ebbe a világba, Balázs autista kisgyerekként egyáltalán nem beszélt és egyáltalán nem értette mire való a beszéd. Két lehetőségünk volt:

1. Váltig ragaszkodunk ahhoz, hogy előbb-utóbb megtanul beszélni. És várunk a csodára.
2. Elindulunk a vizuális kommunikáció útján és ehhez keresünk segítséget.

Az utóbbit választottuk. Hosszú út vezetett a képekkel való kommunikáció megértéséhez és megtanulásához, de ha egyszer beérik, akkor nagyon jó. Mindenkinek.

 Illusztráció az általunk használt AAK-s és vizuális támogató eszközökről

 A vizuális kommunikáció nyelvét tanulni kell: nem csak a gyerek tanul, hanem mi is

A vizuális információ megértése pl. PECS vagy napirend használata nem jön magától. Minden egyes részletében be kell vezetni értő módon a gyerek számára. Ebben segítenek a szakemberek. Balázs az AAK és vizuális támogató eszközök révén idővel elsajátította a kommunikáció alapjait és megértette mire való a beszéd.

Mára többnyire – még ha nehezen is érteni őt –, szóban fejezi ki magát. Emellett használjuk a vizuális eszköztárunkat a következőképpen:

• A képeket érti egyértelműen. A képeket tudja segítségül hívni, ha valamit el szeretne mondani, úgy, hogy azt biztosan meg is értse a másik fél. És mi is a képekkel tudjuk legtisztábban közvetíteni számára a mi mondanivalónkat.
• Bizonytalan, nehezen kiszámítható vagy nehéz helyzetekben mindig képeket hívunk segítségül.
• A képek, vagyis a vizuális támogatás számunkra ezért egy mindennapos segédeszköz. Az akadálymentesítés eszköze. 
• A vizuális támogatás szükségességét „nem növi ki” egy kommunikációjában akadályozott autista gyerek – vizuális támogatást igénylő felnőtt lesz. Minél idősebb, annál több igénye van az árnyalt önkifejezésre és a körülötte lévő világ megértésére!
• A vizuális támogatást ezért nem szeretnénk leépíteni, sőt ellenkezőleg: szeretnénk profik lenni benne.

A vizuális kommunikációt azonban nem csak a gyerek tanulja, hanem nekünk is sok erőfeszítésünkbe kerül beletanulni, mivel elemi beidegződésünk a beszéd használata ahhoz, hogy valakivel kapcsolatba lépjünk.

Az évekig tartó kitartó gyakorlás alatt megértettem, nem csak beszéd létezik a másik elérésére, hanem számos más eszköz is. Jelen esetben „Balázs nyelve” a képek és innentől mindent, amit mondani szeretnék neki, lefordítok a számára erre a nyelvre vagyis „leképezem” neki a mondanivalóm. Ha tetszik, olyan mintha egy kétnyelvű családban úgy alakult volna, hogy nem az én nyelvemen, hanem a másik nyelvén „beszélgetünk”.

A közös nyelv előnye

A közös nyelv a kölcsönös megértés és az együttműködés alapja. A konfliktusok egyértelműen csökkennek, ha megértjük a másik szándékát és motivációit. Ha egy gyermeket felvértezünk a kommunikáció eszköztárával – legyen az a beszéd vagy alternatív kommunikáció – megerősítjük őt abban, hogy nem csak történnek vele a dolgok, hanem ő is alakíthatja, aktív részese annak.

Nagyon fontosnak tartom annak belátását, hogy ha egy gyereknek/felnőttnek a vizuális nyelv ad megfelelő támaszt, akkor azon kell hozzá „szólni”. Ez az alap, a biztonság számára. És a számára szükséges vizuális támogatást folyamatosan biztosítanunk kell.

A vizuális nyelv megértése – Mindannyiunk életét átszövik a vizuális jelek

A vizuális információ nem csak az autista emberek életét könnyíti meg. Számtalan vizuális jelet használunk mi is a mindennapjainkban. A vizuális jelek minden nyelven ugyanazt jelentik. Ez a lényegük: szavak nélkül, egy képre ránézve mindenki ugyanarra gondol, függetlenül attól, hogy milyen nyelven beszél és milyen országban éri az információ. Használjuk az utcán, bevásárló központokban, otthon és munkában... Mindennap, számtalan alkalommal.

Az autisták vizuális támogató eszközei: az akadálymentesítés segédeszközei

Ha egyszer elfogadtuk, hogy a gyerekünk és a köztünk lévő kommunikációs csatorna a képek világa (is) lesz, onnan már csak egy lépés annak belátása, hogy a kommunikációjában akadályozott autista emberek számára a vizuális eszközeik (pl. PECS, napirend) ugyanolyan segédeszközök, mint más működési zavar esetén alkalmazott segédeszközök pl. hallókészülék.

Személyes történetünk - Hogyan kerültünk kapcsolatba az AAK-val és a vizuális támogató eszközökkel?

A fenti bevezető után szeretnék áttérni arra, hogyan indultunk el Balázzsal a vizuális kommunikáció útján: egész pontosan azt a folyamatot fogom leírni, hogyan jutottam el annak megértéséig, hogy a képek használata, vagyis a vizuális nyelv segít, ha nem beszél a gyerekünk. Balázs 4-5 éves kora körül még ez nekem sem volt ennyire magától értetődő, sőt kimondottan ellenálltam ennek a lehetőségnek. Jelenleg Balázs 13 éves és lassan 7 éve, hogy a tanítása során kapcsolatba kerültem az AAK-s és vizuális támogató eszközökkel. Ezek ma már az életünk szerves részét képezik. 

Az első felismerés: Nem értjük egymást! Hogyan tovább?

Balázs 3-4 éves volt, amikor rendszeressé váltak a konfliktusok az utcán. Amíg arra mentünk, amerre ő gondolta, addig jó is volt, de ha letértünk az ő útvonaláról, akkor azonnal két irányba feszítettük egymást: én erre, ő arra ment. Ekkor még egyáltalán nem beszélt, még a nevére sem hallgatott. Nem tudtam mit szeretne és ő sem, hogy én mit szeretnék. Egyre sűrűsödtek a konfliktus helyzetek. Majd egy nap jött a felismerés: mi lesz így, ha felnő és nem egy kisgyerek akaratával kell megbirkóznom, hanem egy nálam magasabb és erősebb fiataléval?

Ha az autista gyerekünk nem ért meg minket nem az ő „hibája”, hanem a mi felelősségünk. Ekkor kezdtünk komolyan utána keresni annak, hogy hol tudunk tanulni Balázzsal kommunikációt.

 Felmerült a PECS, mint alternatív kommunikációs lehetőség

Amint felmerült a „képekkel történő kommunikáció” mint irány, az első reakcióm az elzárkózás volt: „Nem akarok PECS-t tanulni vele”, „nem akarok képeket használni”, fog ő még beszélni, néha mond valamit … vagy mégsem. Utólag visszagondolva az alapvető elutasításnak több oka is volt:

• Ösztönösen ragaszkodtam a beszélt nyelvhez - csak ebben az összefüggésben tudtam gondolkodni
• Nem értettem és nem is tettem erőfeszítést, hogy megértsem a vizuális kommunikáció lényegét

Nehézségek is felmerültek a megfelelő döntés meghozásában:

• Balázs 5 éves kora előtt nem nézett meg semmilyen képet, ezért nehéz volt elképzelni, hogy működhet az azzal történő kommunikáció.
• Balázsnak 6 éves koráig nem volt autizmus diagnózisa: értelmi sérült gyerekkel még nehezebb volt találni szakembert, aki kommunikálni tanítaná.
• Nehéz volt elfogadni, hogy a köztünk lévő kommunikációs csatorna minden korábbi zsigeri beidegződésünk ellenére nem a beszéd lesz.

Szükséges lett volna a kezdetektől egy, a PECS módszertanát értő és végzett szakember, aki el tudja magyarázni szülő nyelvén mindazt, amit mi akkor nem értettünk:

• ezt a módszert be kell vezetni, a gyermek nem fogja magától érteni a képeket és nekünk is bele kell tanulni a  kommunikációnak ezen formájába
• a kommunikáció nem csak beszéd lehet, hanem számos hétköznapi és alternatív módja létezik a közlésnek: gesztusok, képek, vizuális jelek, jelbeszéd stb.
• a kommunikáció lényegének megértése nélkül nincs beszéd – ebben segítenek az alternatív kommunikációs eszközök

 A vizuális információ működésének megértése: Az elágazó

A képek vagy vizuális információ valódi erejének megértését számomra a saját tapasztalat jelentette.

5 éves kora körül már nagyon untam, hogy nem lehet vele a piacra menni, mert a játszótér fele elhúzott egy kereszteződésnél. Addigra már többször ízlelgettem a képekkel való üzenetküldés gondolatát, majd egy nagyon egyszerű és közvetlen formában kipróbáltam. Készítettem Balázsnak két fényképet: piac és játszótér. Lefotóztam neki mindkettőt, úgy ahogy ő is felismerheti. Mielőtt elhúzott volna a kérdéses kereszteződésben, megmutattam neki az elágazó előtt a piac képét, hogy most erre fogunk menni: Egy villámcsapásra átjött Balázsnak, ahogy előre jeleztem neki képpel, hogy mi fog történni - először a piacra megyünk és utána a játszótérre. Automatikusan bekanyarodott a piac felé. A piacon gyorsan végeztem, majd mutattam neki a játszótér képet: és ő suhant abba az irányba boldogan.

Tényleg hihetetlen volt, hogy ennyire egyszerű és mennyit küzdöttünk korábban feleslegesen.

Megérteni mit jelent az autista gyerek számára a kommunikáció nehézsége – Az Alternatív és Augmentatív kommunikáció jelentősége autizmusban

Szülőként nagyon nehéz volt és sokáig tartott megérteni, hogy mit jelent az autista gyerekek számára a kommunikáció nehézsége, illetve mi a különbség a beszéd és a kommunikáció között.

Balázs nem pusztán a szavakat nem értette, hanem annak a képessége is hiányzott, hogy értse mire jó a beszéd! Nem értette, nem érzékelte, ha mi tátogunk a szánkkal és abból hangok jönnek ki, akkor mi üzenetet küldünk egymásnak. És hol volt ő még attól, hogy ennek az üzenetnek a tartalmát is megértse, vagyis, hogy mit mondunk és mi a szándékunk. Azt hiszem minden közül ezt volt a legnehezebb felfognom, hogy ilyen van. Ha ezt előbb megértem, könnyebb képekben, gesztusokban gondolkodni.

Ha belátjuk és el tudjuk fogadni, hogy a beszéd helyett másképp is kommunikálhatunk egymással, máris eljuthat hozzánk az az üzenet, hogy a vizuális eszközökre segítségként tekintsünk és kérjünk segítséget a használatukban. Így is tettünk.

Minél tovább marad az autista gyermek segítség nélkül, annál nehezebb lesz őt elérni.

A szakszerű segítség

A kezdeti ígéretes próbálkozásaink ellenére nem tudtunk előrelépni a képek használatában ezért komolyabbra vettük a segítség keresését. Így jutottunk el a Vadaskertbe, ahol elkezdtük Balázzsal a PECS-et tanulni, illetve idővel a napirend használatát is.

Ezzel párhuzamosan az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán az értelmi akadályozottak szakirány oktatóival is konzultáltunk Balázsról és egyúttal fel is térképezték őt. Itt kiderült, hogy nem olyan súlyos fokú az értelmi sérülés, mint gondoltuk, viszont felmerült az autizmus gyanúja. Az eredmény után, javaslatukra nagyon gyorsan eljutottunk az autizmus diagnózisig; illetve elkezdtük tanítani Balázsnak a  gesztuskommunikációt is. Balázs ekkor volt 6 éves.

Az autizmus diagnózissal iránytűt kaptunk a fejlesztéséhez; a kommunikáció tanulásával pedig új alapokra helyeztük a kapcsolatunkat vele – mi beléphettünk végre Balázs addig zárt kis világába, ő pedig kiléphetett onnan.

Sikerélmények és „mélypontok” az AAK-ban - más módszerek bevonása

Az AAK tanulásában az eredmények úgy 1,5 év múlva kaptak határozott körvonalat. Letettük Balázzsal a kommunikáció alapjait és a PECS segített neki megérteni mire való a beszéd. Megjelentek Balázs első szókezdeményei is. Megszólított minket: Anya! Apa! A saját nevére viszont még mindig nem reagált.

Ebből is látszott, hogy ekkor még elsősorban a képek jelentették Balázsnak az információt, nem pedig a hozzá kapcsolódó beszéd. Ő alig értett meg egy-két szót az élő beszédből, és őt is nagyon nehéz volt érteni. Viszont már tudtunk egymással kommunikálni - képekkel! Ezután vontuk be a PROMPT logopédiát a fejlesztésébe. Ahogy pedig a kommunikációban ügyesedett, úgy tűnt fel egyre inkább, hogy a társas kapcsolatokra is nagyon rá kell erősíteni. Elkezdtük használni Balázzsal, az Early Start Denver Modell (röviden ESDM) módszer szülőknek szóló könyvét. Az ESDM egy korai intervenciós modell. Célja, hogy segítsék az autizmusban érintett gyerekek számára kinyitni a világot a tanulási lehetőségek előtt: a kommunikáció, szocializáció és játék tekintetében. Ezeket a módszereket évekig használtuk Balázs tanításában párhuzamosan; az ESDM módszerét leszámítva a mai napig.

Balázs jelen tudása

Balázs az AAK-s eszközök segítségével megértette a kommunikáció lényegét és beindult a beszéde. Többnyire szóban fejezi ki magát, de ezzel együtt továbbra is a vizuális információ képezi számára a biztos alapot.

Bő 200 szavas aktív szókincse van és elválaszthatatlanul ugyanannyi képkártyája a PECS könyvében és a napirendi mappáiban. Ma már minden vizuális eszközét kölcsönös kommunikációra tudjuk használni. Minden lehetséges módon megpróbálja magát kifejezni, ha látja, hogy nem értjük.

A passzív szókincse az elmúlt években már észrevehetően nő képkártyák használata nélkül is. Ő maga is kezdeményezi, hogy számára új, fontos dolgokat nevezzünk meg, vagy adjak hozzá neki képet.

A kiejtés komoly nehézségeket okoz Balázsnak, de egyre árnyaltabb; fontos neki, hogy helyesen formázza a szavakat – megértette a kiejtés jelentőségét, motivált a gyakorlásban.

Spontán felismerte, hogy a szóképeknek is jelentése van. Felismer számára fontos szóképeket. Elkezdtük tanulni a betűket és a rövid szavak szóképolvasását. A betűk olvasása segíti a kiejtését: ha ezt látom, ezt mondom...

A vizuális támogatásban használt eszköztárunk jelentősen bővült, sokkal könnyebb vele tanulni, újabban elvont dolgokat is.

Az AAk-s történetünkre és az otthon használt vizuális támogató eszközeink használatának a tanulására mindig egy folyamatként tekintünk, amiben minden legkisebb eredménynek is nagyon örülünk. Számunkra ez nem egy könnyű út, hiszen nagyon sok hátránnyal indult Balázs. Rengeteg gyakorlást és folyamatos fejtörést, kísérletezést igényel. Mindenképp kiemelném, hogy nagyon fontos az utunk során az évek óta tartó rendszeres és állandó közös munka Balázs fejlesztőivel, amit ezúton is köszönünk nekik!

Rajzolt képek forrása: Les Pictogrammes

A sorozat II. része itt olvasható.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.